Креативност

Иновативност

Оригиналност

Имагинација

 

Биди новинар за „Медиум“

Испрати ни го твојот текст на medium@medium.edu.mk и ние ќе го објавиме :)

Испрати

Иницијативи

Втора обука за медиумска едукација на инклузивни групи на учесници во рамките на проектот “Инклузија преку медиуми“ кој го имплементира здружението Инклузива и Тв Плус Куманово. Учествуваа 20 учесници, лица со попреченост и родители. Обуката се организира со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост”, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.

Студентите кои ги посетија четирите работилници добија сертификат кој ги потврдува знаењата за тоа што значи

  1. ДА СЕ БИДЕ ДИГИТАЛЕН
  2. ЗНАЕЊЕ ЗА ПОЛИТИЧКО КОМУНИЦИРАЊЕ
  3. ЕВРОПСКАТА РЕГУЛАТИВА ЗА МЕДИУМСКА ПИСМЕНОСТ
  4. КАКО ДА РЕАГИРАМЕ НА ГОВОР НА ОМРАЗА, КЛЕВЕТА И НАВРЕДА (ПРАВНИ АСПЕКТИ)

Доделување на сертификати на студентите- учесници во рамките на проектот „Медиумски писмен студент“

Целта на едукацијата на четвртата на работилницата на 22.12.2017 беше слободата на изразување и тоа првенствено на социјалните медиуми. Во таа смисла студентите се запознаа со слободата на изразување со акцент на нејзините ограничувања и тоа во поглед на говорот на омраза, клеветата и омразата. Исто така беа запознаени со проблематиката „авторски права“. Предвачи на оваа работлница беа м-р Мартина Глигирова и доц. д-р Александар Љ. Спасов.

Тертата работилница МИЕС ја посвети на политичкото комуницирање. Оваа работилница се одржа на 13.12.2017 и студентите беа запознени со традиционални медиуми vs новите медиуми (new media) и тоа: дигитализација, интерактивност, мрежа, медиумска култура vs политичка култура во Република Македонија: тв, радио, печатени медиуми, национални и локални телевизии.

На втората работилница во организација на МИЕС на 27.11.2017 студентите учеа за техниките на креирање на политички спектакл или проблемите на современо пакување на политиката како и пресвртот во поимањето на on-line маркетингот во изборната кампања и тоа преку: е-mail; web-site; портали; блогови; news групи; инамички и статички банери; pop-up / pop under прозорци; rich media огласи; социјални мрежи;

Македонија ќе го менува Законот за заштита на личните податоци. И наместо како до сега прекршителите да плаќаат фиксна сума, од идната година се очекува глобата да биде 4 проценти од обртот на тој што се огрешил. Во изминатите години најчесто медиумите го прекршуваа со објавување цели имиња и презимиња на сѐ уште неосудени лица или кога објавуваа снимки од масовни апсења на кои јасно се гледаат нивните ликови. Жртвите бараат новинарите да работат совесно, почитувајќи ги професионалните стандарди. Нивното искуство покажува дека изложеноста во јавност на ваков начин донело лични трауми за нивните семејства. Следува петтата епизода од серијалот „Во наше име“.

Македонскиот институт за Европски студии на 17.11.2017 ја одржа првата работилница на која што студентите беа запознени со концептот на медиумска писменост и тоа теоретскиот наспроти практичнио модел и историската генеза на проблемот.

Последните години наплив од „жолто“ новинарство во Македонија. Александар Маленко често е цел на ваквите медиуми, но вели дека никогаш со не правел ништо тенденциозно и додава „ова нека биде пример како не треба да се создава слика за некого без да се праша другата страна“. Во четвртатат епизода од серијалот „Во наше име“ го обработуваме феноменот „таблоидно новинарство“. Во прилогот говорат и новинарот Џелал Незири и универзитетската професорка Билјана Каровска Андоновска.

Медиумски писмен граѓанин не е оној што чита весници, гледа телевизија или слуша радио. Тој е многу повеќе од пасивен консумент. Во прилогот која ја отвора темата за правото на приватност од серијалот „Во наше име“ зборуваме за феноменот на македонското живеење кој е проблематизиран заради непрофесионалноста на дел од медиумите и новинарите.

Медиумски писмен граѓанин не е оној што чита весници, гледа телевизија или слуша радио. Тој е многу повеќе од пасивен консумент. Во вториот прилог од серијалот „Во наше име“ зборуваме за феноменот на македонското живеење кој е проблематизиран заради непрофесионалноста на дел од медиумите и новинарите.

НА 27. 10. 2017 на платото на УКИМ се одржа хепениг/митинг под мотото Концепт за медиумски писмен студент на кој присутвуваа повеќе од 500 студенти, професори, асистенти од Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“. Митингот го сврти вниманието на медиумите и успеа да испрати порака и до медиумите и до релевантните фактори во Република Македонија. 

ТВ дебата на Телевизија 21. „Маргините во центар“ е проект за медиумска писменост во соработка на Коалиција Маргини и ТВ21.

Ова видео е изготвено со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.

ТВ дебата на Телевизија 21. „Маргините во центар“ е проект за медиумска писменост во соработка на Коалиција Маргини и ТВ21.

ТВ дебата на Телевизија 21. „Маргините во центар“ е проект за медиумска писменост во соработка на Коалиција Маргини и ТВ 21.

Ова видео е изготвено со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.

ТВ дебата на Телевизија 21. „Маргините во центар“ е проект за медиумска писменост во соработка на Коалиција Маргини и ТВ 21.

Петнаесетина деца од Дневниот центар за деца со посебни потреби во Гостивар денес добија новогодишни подароци од нивниот сограѓанин Јосиф Мишевски, кој исто така е посебен, бидејќи боледува од ретка болест ихтиоза, која се манифестира со црвена боја на кожата. Според регистарот на ретки болести, Јосиф е единствениот во земјава кој боледува од ова ретко заболување на кожата за кое нема лек, а терапијата што ја користи е второлиниска терапија која не е покриена од државата. Оваа терапија за него е единствен лек, бидејќи му помага да спречи дополнително оштетување на кожата.

Јане Велковски ќе го гледа осминафиналниот меч од Лигата на шампиони меѓу екипите на Манчестер Јунајтед и Севилја како гостин на фудбалерот на англискиот тим Пол Погба. Француската ѕвезда веднаш испрати порака до 9-годишното момче, кое боледува од спинална мускулна атрофија, да биде негов гостин на фудбалски натпревар од Лигата на шампиони откако го виде видеото на Јане од кампањата на УЕФА, „Еднакви на терен“. Деновиве, менаџерот на Погба испратил и официјална покана до семејството во првата половина на март, кога ќе се игра реваншот меѓу Јунјатед и Севилја, да бидат меѓу публиката на „Олд Трафорд“, како специјални гости.

Министерството за здравство конечно даде налог да се направи требување и нарачка на лековите за ретката болест Вилсон од веледрогеријата со која уште на 27 октомври имаат склучено договор за набавка на терапија за овие болни, без која тие може да претрпат сериозни последици по здравјето, а може и да починат.

Тимот Охрид Топ Тим, чиј голман беше 9-годишниот Јане Велковски, кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија и е врзан за инвалидска количка, победи на хуманитарниот фудбалскиот турнир „Сите играме за Јане“, што се оддржа денес во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид.

Охриѓани утре ќе играат ракомет и мал фудбал за поддршка на лицата со ретки болести. Хуманитарниот турнир „Сите играме за Јане“, кој почнува на пладне, ќе се оддржи во спортската сала „Билјанини извори“ , а фудбал ќе игра и деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија и е врзан за инвалидска количка.

Пациент со ретката болест идиопатска белодробна фиброза викендов почина на Клиниката за пулмологија во Скопје. Министерството за здравство преку програмата за ретки болести за овие пациенти сѐ уште не набавува терапија, а пациентот сам ја обезбедил и денес требало да оди на Клиниката за да почне да ја прима.

Фудбалерот на Манчестер Јунајтед Пол Погба го покани Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија, да биде негов гостин во Манчестер и да следи во живо натпревар на англискиот клуб во Лигата на шампиони.

Лекови за пациентите со ретки болести се стигнати во земјава, договори за набавка се потпишани, но Министерството за здравство не направило нарачка за да може терапијата да се дистрибуира до клиниките, каде што болните ја примаат. Терапија веќе подолго време нема за болните од ретките болести Вилсон и херидитарен ангиодем (ХАЕ), а при крај се количините за ретките болести тирзинемија, Мораико синдром и туберозна склероза.

Деветгодишниот Јане Велковски од Скопје, кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија (СМА), е главна ѕвезда во спотот на УЕФА за кампањата „Еднаквост на терен“. Откако во август, за време на Суперкупот на „Филип Втори“, луѓето од УЕФА ги запознаа Јане и неговата љубов кон фудбалот, го поканија да биде дел од нивната кампања за еднаквост на фудбалскиот терен.

Пациент со ретката болест Вилсон во тешка состојба, кој е хоспитализиран на Клиниката за гастроентерохепатологија, вчера доби лекови, кои на клиниката ги однеле останатите пациенти со оваа ретка болест.

Без терапија се околу 40 отсто од регистрираните пациенти со ретки болести во земјава, според статистичките податоци од Министерството за здравство. До први јануари оваа година, во регистарот што го води Министерството, регистрирани се 347 пациенти со 46 дијагнози на ретки болести, од кои 68 отсто се деца, односно на возраст под 16 години.

Повеќе од десет години трае битката на семејството Петрушевски од Куманово со болеста на нивниот син Младен (12), кој има Лоув синдром, ретка болест која ги напаѓа очите, мозокот и бубрезите, и го забавува интелектуалниот и физичкиот развој на организмот. Кога ја открија болеста тој беше единствен регистриран пациент во Македонија и во регионот, а дијагностициран е на клиника во Германија, откако македонските лекари не можеле да откријат за какво заболување станува збор.

Лекови за болните од ретка болест Вилсон ќе нема уште еден месец, иако Министерството за здравство уште во август кажа дека терапијата, која им е неопходна за живот на овие пациенти, со интервентен увоз ќе ја набават за најмногу дваесетина дена. Лекови за оваа животозагрозувачка болест нема од јуни.

Лекови за болните од ретка болест Вилсон и за болните од хемофилија нема поради неажурност на Министерството за здравство и поради неправилно определување на своите приоритети, тврди Советот за јавни набавки.

Скопјани денес во Градски парк по трет пат трчаа да им помогнат на болните од ретката болест Вилсон под мотото „Подај рака’. Годинава интересот за хуманитарната трка беше многу поголем отколку минатата година.

Лекови за болните од хемофилија и за болните од ретката болест Вилсон нема поради Советот за јавни набавки, кој е комплетно политизиран, рече министерот за здравство Арбен Таравари на денешниот отчет за 100 дена Влада. Тој рече дека пред шест месеци Советот без проблем давал дозвола за набавките под исти услови како и сега, а сега ги враќа и ја влече постапката за да направи проблем.

Сѐ уште нема лекови за пациентите со ретката болест Вилсон, кои буквално значат живот за овие болни. Повеќе од три месеци се без потребната терапија, со која се регулира процесот на исфрлање на бакарот од организмот. Ако бакарот се наталожи премногу во телото тие може да умрат, или да им предизвика тешки непоправливи последици по здравјето во зависност дали ќе удри на црниот дроб, на мозокот или на очите.

Пациенти со ретката болест Вилсон околу два месеци се без лекови, кои им се неопходни за да може да живеат. Ако болеста не се лекува, пациентот може да почине, или да предизвика тешки непоправливи последици по здравјето, во зависност дали ќе удри на црниот дроб, на мозокот или на очите.

Сликата на 9-годишниот Јане Велковски од Скопје, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), покрај постерот на неговиот идол Кристијано Роналдо на арената Филип Втори објавена на инстаграм профилот на УЕФА, го обиколи светот. Возбудата и среќата на Јане што во живо ќе го гледа Роналдо не ги остави рамнодушни ниту челниците од УЕФА па веднаш, уште пред почетокот на натпреварот ја поставија сликата на социјалните мрежи.

На шеснаесетгодишниот Филип, кому пред четири години му се урнаа сите надежи дека ќе може професионално да игра фудбал, бидејќи му е дијагностицирана ретка болест Алпортов синдром, денес во Скопје му се оствари најголемата желба да да се запознае со фудбалската ѕвезда Роналдо.

Децата и лицата со ретки болести и со посебни потреби денес трчаа на рекреативната трка од пет километри во рамките на спортската манифестација „Охрид трчаТ“. Ги поддржаа родители, пријатели, професионални спортисти и охриѓани, кои исто така трчаа за нив. Освен рекреативната, се оддржа и градска трка на 10 километри.

Говорот на омраза, како појава, секојдневно ја среќаваме во нашето секојдневие. Но, дали реално можеме да ја препознаеме, и што реално преземаме за нејзино сузбивање, дали воопшто таквиот говор е правно санкциониран и ако да, како се санкционира??? На некои од овие прашања ќе се обидеме да Ви одговориме во следната статија…

Обуката беше дел од проектот „Младинска медиумска писменот“ на Радио МОФ и Националниот младински совет на Македонија.

Живееме во општество во кое сите нивоа на невладиниот сектор се подложни на кризи кои може да му наштетат. Но, како умешно да се реагира и каков стратешки пристап треба да имаат граѓанските организации за полесно да комуницираат со јавноста?

„Организациите треба да сфатат дека носат улога на демократски коректив или механизам кој ќе ги потсетува властите што значи демократија. Живееме во време кога технолошкиот напредок ни овозможува многу канали на комуникација, кога веќе не зависиме директно од уредувачките политики и новинарите кои се посредници на информацијата.

„Реформатор“ и ТВ 24 прават сублимат на најчестите етички и професионални дилеми со кои секојдневно се соочуваат новинарите.

Тера ТВ и МКЦ Битола избраа 20-тина битолчани кои се пријавија на повикот да бидат граѓански новинари. Тера ТВ работеше со нив во изборот на темата, соговорниците, продукцијата, а нивните прилози ги емитуваше. Ова е само дел од активностите на Тера ТВ и МКЦ БТ за унапредување на медиумската писменост.

Ова можеби наликува на Див Запад, но ова се случувања од срцето на Скопје. Центарот за заштота на ЛГБТИ заедницата го нападнаа вандали, на самото отворање, преку ден, но и кога вратата беше заклучена, навечер. Но иако од тогаш поминаа години, ниеден од напаѓачите не е идентификуван, ниту казнет. На полицијата очигледно не и помогнаа ниту снимките од безбедносните камери. И натаму велат дека „истрагата е во тек“.

Според податоците од Министерството за внатрешни работи, во 2017 година не се регистрирани  напади на припадници или објекти на ЛГБТ заедницата. Но од 2013 до 2016-та имало шест.

Во име на побрзото правно расчистување на напади врз ЛГБТИ заедницата, активистите прават споредба со друг инцидент. Со насилството во Собранието на 27 април 2016, кога за идентификација на напаѓаќите послужија безбедносните камери.

Јавното Обвинителство и Министерството за внатрешни работи си ја префрлаат одговорноста:

Како израз на револт поради потиснување на насилствата, активисти од невладини организации и претставници од ЛГБТИ заедницата во Македонија, во 2013 година протестираа секој четврток пред Основното Јавно Обвинителство, барајќи истрага и осуда за насилствата. Но и тогаш и сега го слушаат истиот одговор – Истрагата е во тек!

Бајрам Мемети

Атлетите од Специјалната олимпијада на Македонија Катерина Крстевска и Горијан Стојковски во улога на новинари го интервјуираа најдобриот македонски кошаркар Перо Антич. Медалот од олимпијада на Горјан е сонот на Перо, а музиката е заедничка страст која ја дели со Кате. И што уште, имаат заедничко овие тројца кошаркари, погледнете во видеото.

Ова е едно од петте интервјуа на Специјалната олимпијада што во соработка со Јавниот сервис ги реализираше во рамки на #КоалицијаЗаМедиумскаПисменост
#МедиумскаПисменост #MediaLiteracy #ГордиНаСебе #ГордиНаВас

Simona Trpkovska 1„Никогаш во животот не се гледам себеси како болна и дека зарадии болеста не можам да живеам како сите останати“, вели Симона Трпковска, која е најстариот пациент со таласемија во земјава (Фото: СДК.МК)

Симона Трпковска на 27 годишна возраст е најстариот пациент со ретката болест таласемија, која се карактеризира со ниско ниво на хемоглобин во крвта и неможност организмот да го исфрли железото, поради што тоа се трупа во органите и ги оштетува.

Болеста ѝ била откриена кога била едногодишно бебе. До нејзината седма година не примала терапија за исфрлање на вишокот железо од организмот, бидејќи таа не била достапна во Македонија. Дел од органите ѝ се оштетени.

„Бев многу мала кога на моите родители им соопштиле дека боледувам од таласемија. Стресот бил огромен, а моите родители ми велат дека тој ден никогаш нема да го заборават. Од кога знам за себе примам трансфузии на крв. Поголем дел од детството го поминав на Детската клиника во Скопје, во одделот на хематологија. Пораснав со деца, со врсници кои боледуваа исто како мене, другарував со нив и иако станува збор за болница, имам убави спомени. За жал, поради болеста, тие повеќе не се меѓу нас“, вели Симона Трпеска од Здружението за лица со ретка болест таласемија.

Во Македонија има 24 пациенти со оваа ретка болест, и доколку редовно примаат трансфузија на крв и терапија за исфрлање на железото од организмот, можат нормално да живеат. Во спротивно се соочуваат со оштетување на повеќе органи, пред се на црниот дроб и срцето, а потоа и со смрт.

Таа раскажува дека до нејзината осуманесета година терапијата за отстранување на железото од крвта ја примала благодарение на тоа што нејзината тетка ѝ ги праќала од Америка. Пред околу пет години апчињата кои на болните од таласемија им се неопходни за живот, почна да ги набавува Министерството за здравство преку програмата за ретки болести.

„Да не беа лековите јас досега немаше да бидам жива. Во моментов сум најстариот пациент со оваа болест, оти останатите починаа. Благодарени на тие лекови сум жива и имам деца. Во Македонија досега нема пациент со таласемија што има деца“, вели Симона.

Како еден пациент со ретка болест, која може да биде животозагрозувачка ќе ја прифати својата состојба, според Симона многу зависи од тоа како родителите ќе се постават и ќе го водат натаму во животот.

„Моите родители никогаш не ми кажале дека јас не можам нешто да направам, дека не можам да си играм, да учам, да другарувам, бидејќи сум болна. Не, напротив, секогаш ме мотивирале да бидам јака, и дека така најлесно ќе ги поминам сите пречки низ животот. Никогаш не ми дозволија да кажам јас не можам, болна сум“, вели Симона.

Таа раскажува дека лекарите ја убедувале да абортира, кога дознале дека е бремена, со оглед на ретката болест и досегашните оштетувања на црниот дроб и на срцето.

„Кога прв пат останав бремена, лекарите ми велеа дека не смеам да раѓам деца, дека сигурно ќе умрам и да абортирам. Тогаш не знаев дека ако планирам семејство треба да престанам да ги пијам лековите неколку месеци претходно, за да не се оштети плодот. Тоа бебенце го абортирав. Потоа повторно останав бремена, но овој пат со близзнаци“, вели Симона.

Таа вели дека пред да остане по втор пат бремена со нејзиниот сопруг се договарале или да посвојат дете или да се пријават за сурогат мајка.

„Мислев дека нема да можам да забременам по втор пат. Кога ги добив резултатите дека носам близнаци, одам на контрола на Хематологија кај д-р Стојановиќ кој се избезуми. Вели под итно да абортираш, или барем едното абортирај го. Кардиологот кој редовно ја следи работата на моето срце, ми кажа дека најнормално можам да ја износам бременоста и решив да не абортирам“, раскажува Симона.

Simona Trpkovska 2Кога Симона останала бремена со близнаци лекарите ја убедувале да абортира, оти има слабо срце и се плашеле дека нема да ја преживее бременоста

Таа вели дека на Клиниката за гинекологија и акушерство каде решила да се породи, одбиле да ја пораѓаат поради нејзината ретка болест. Не прифатиле да ја породат ниту во приватните болници.

„Се распрашав кај пациенти од Бугарија, а потоа стапив во контакт и со нивните лекари кои без проблем се нафатија да ме породат. Побарав дозвола од Министерството за здравство да го покрие породувањето во Бугарија. Но, еден ден пред да го добијам документот од Министерство, ми пукна воденикот и сепак ме породија на Клиниката за гинекологија. Се родија Марко и Матеја, кои тогаш тежеа по 1,5 и 1,3 килограми. Сега имаат две години и напредуваат како и сите деца, иако се родија во осмиот месец од бременоста“, вели Симона.

Оваа ретка болест се јавува како резултат на генетски дефект или мутација. Симона ја наследила од двајцата родители, кои се носители на дефектниот ген, но не се болни.

„Веднаш направивме испитување Марко и Матеја се носители на генот, но не се болни. И други членови на поширокото семејство се носители на генот, но само кај мене се манифестирала“, вели Симона.

Како и останатите пациенти со ретки болести, така и болните од таласемија се соочуваат со низа промблеми. Или нема редовно терапија, или пак ги нема пумпите со кој еден од лековите се внесува во организмот. Дел од пациентите не се внесени во регистарот за ретки болести, а дел не може од државата да добијат финансиска помош за трансплантација на коскена срцевина во Италија.

„Најмногу болни од таласемија има во Италија, и таму целиот систем за поддршка на овие пациенти е развиен. Кај помалите деца, кои редовно примале терапија и немаат оштетувања на органите болеста може да се излечи со трансплантација на коскена срцевина. За жал оваа процедура кај деца кај нас не се прави. Кај пет дечиња веќе е направена трансплантација во Италија. На останатите државата сега им нуди да одат во Турзија, но не знам дали ќе прифатат, со оглед дека во Италија веќе има неколку успешни приказни. Јас за жал не сум кандидат за трансплантација, бидејќи отрганите ми се премногу оштетени“, вели Симона.

Таа додава дека често се случува да нема дел од лековите, особено на Клиниката за детски болести, каде се лекуваат болните дечиња.

„На Клиниката за хематологија редовно има лекови. Примаме три вида лекови, зависно од тоа кои на кого делуваат. Дел од лековите ги нема на Детска клиника со месеци. Во такви случаи едно со други си позајмуваме, дел купуваат а месечната терапија да се купи од соседните земји е околу 200 евра“, вели Симона.

Таа раскажува дека дел од родителите барајќи подобар здравствен систем каде нивното дете со оваа ретка болест соодветно ќе биде згрижено веќе се ислелиле од земјата, а дел со донации сами собираат пари за трансплантација, која чини 150.000 евра.

„Планираме да се иселиме во Словачка, оти таму за пациентот се е обезбедено од државата. Не плаќа ниту партиципација за трансфузиите, ниту пак за испитувањата кои се неопходни. Таму како лице со посебни пореби лицата со ретки болести добиваат и социјална помош. Кај нас апсурдот да е поголем до 26 годишна возраст лицата со оваа ретка болест се лица со посебни потреби и добиваат паричен надомест. по навршување на оваа возраст согласно правилниците веќе не се лица со посебни потреби, туку работоспособни“, вели Симона.

Здружението на пациенти со таласемија неколку пати барале средба во Министерството за здравство, за да се најде решение за нивните проблеми.Но, поради смената на министрите, таа средба сѐ уште не ја оствариле.

Министерството за здравство во програмата за ретки болести за оваа година предвидува да се обезбеди трепија за лицата со ретки болести, кои се во регистраот на пациенти, без оглед на нивниот статус на здравствено осигурување. Според здравствените власти ќе се воспостави систем, со кој редовно ќе има терапија за овие пациенти, за да не се случи при промена на власта, како што тоа беше случај лани, пациентите да останат без терапија.

Е.БОЧВАРОСКА

 

Што е Таласемија

Таласемија е вид анемија, наследно автосомно рецесивно заболување. Генетскиот дефект, кој може да биде мутација или делеција во еден од гените кои ги кодираат различните хемоглобински синџири. Како резултат на болеста има намалена количина или целосно отуство на еден од глобинските синџири кои ја градат молекулата на хемоглобинот. Таласемијата е состојба кога кај пациентот се докажува дека има низок хемоглобин во крвта. Таласемиите се делат според тоа кој синџир на хемоглобинот е афектиран во организмот, односно постојат два вида, односно алфа и бета таласемија.

Бета таласемија мајор е е ретка болест, карактеристична со низок хемоглобин, но високи резерви на железо. Болеста е наследна и заболуваат и машките и женските. Најраспространети се кај полулациите околу Медитеранот, вклучувајќи ја и нашата земја и Азија.

Ги прашавме родителите на лицата со попреченост каква здравствена заштита добиваат нивните деца.

Родителите посочија дека со години се по болници и центри за рехабилитација, како придружници на своите деца, спречени да засноваат работен однос, а поради ограничувањата во законските прописи, плаќаат за лекарства и престој во болниците и центрите за рехабилитација со целосен износ. Ортопедските помагала што се бесплатни имаат низок квалитет, па повторно останува на родителот да ги купи по многу висока цена. Повеќе од потребни се измени во Законот за здравствено осигурување.

Емисијата е дел од проектот „Инклузија преку медиумите“, кој го имплементира здружението Инклузива во партнерство со ТВ Плус Куманово.

Атлетите од Специјалната олимпијада на Македонија Јулијана Петровска и Александар Василевски се во улога на новинари. Во интервјуто со нашиот ракометен репрезентативец Кире Лазаров дознајте што им одговори на прашањата од типот: како е да се игра против тимот во кој е брат ти, како се навикнува на грубата игра во ракометот, дали има и дали се дружи до лица со попречености и сл.

Ова е едно од петте интервјуа на Специјалната олимпијада што во соработка со Јавниот сервис ги реализираше во рамки на #КоалицијаЗаМедиумскаПисменост

#МедиумскаПисменост
#MediaLiteracy

ТВ ТЕРА ја емитуваше седмата од дваесетте емисии од серијалот „Објави ме“ преку кој што им се овозможува на граѓаните директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на медиумски содржини. Емисијата е дел од проектот „Објави ме“, кој го имплементира Младинскиот културен центар - Битола во партнерство со ТВ ТЕРА од Битола.

 

Objavi ME PRilozi.01 22 03 05.Still004 696x392

Во денешната емисија „ Објави ме“ темата на репортерот-граѓанин Викторија Граороска се лежните вести.

Objavi ME PRilozi.01 22 31 24.Still003 696x392

Тие најмногу беа користени во претседателските избори во САД. Но, и ние не сме имуни на нив.

Objavi ME PRilozi.01 19 36 20.Still005 696x392

Во посета на Тера телевизија беа средношколци од техничкото училиште Горѓи Наумов од Битола, потоа студенти од БАС академијата.

Objavi ME PRilozi.01 19 32 15.Still002 696x392

Со нив зборувавме за тоа од каде се информираат, каде најмногу го поминуваат своето време, дали на интернет или пред телевизија, што гледаат, на кој медиум му веруваат и дали препознаваат лажни вести.

ТВ ТЕРА ја емитуваше петтата од дваесетте емисии од серијалот „Објави ме“ преку кој што им се овозможува на граѓаните директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на медиумски содржини. Емисијата е дел од проектот „Објави ме“, кој го имплементира Младинскиот културен центар - Битола во партнерство со ТВ ТЕРА од Битола.

 

ТВ ТЕРА ја емитуваше четвртата од дваесетте емисии од серијалот „Објави ме“ преку кој што им се овозможува на граѓаните директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на медиумски содржини. Емисијата е дел од проектот „Објави ме“, кој го имплементира Младинскиот културен центар - Битола во партнерство со ТВ ТЕРА од Битола.

 

ТВ ТЕРА ја емитуваше третата од дваесетте емисии од серијалот „Објави ме“ преку кој што им се овозможува на граѓаните директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на медиумски содржини. Емисијата е дел од проектот „Објави ме“, кој го имплементира Младинскиот културен центар - Битола во партнерство со ТВ ТЕРА од Битола.

 

ТВ ТЕРА ја емитуваше втората од дваесетте емисии од серијалот „Објави ме“ преку кој што им се овозможува на граѓаните директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на медиумски содржини. Емисијата е дел од проектот „Објави ме“, кој го имплементира Младинскиот културен центар - Битола во партнерство со ТВ ТЕРА од Битола.

 

Барајќи начин да се излезе од рамките на редовните содржини на телевизија и на еден нов иновативен начин да се открие кои теми му се важни на реалниот гледач, намерата на проектот „Објави ме“ е на обичните граѓани/гледачи да им се претстави моделот на граѓанско новинарство.


МКЦ Битола во соработка со Тера телевизија за прв пат им овозможува на македонските граѓани директно да се вклучат во медиумскиот простор како репортери и креатори на содржина во краткиот серијал „Објави ме“.


Целта е да се подобри критичкото разбирање на граѓаните за содржините и функционирањето на  медиумите преку нивно директно вклучување како репортери и креатори на медиумски содржини.


Преку изработка на прирачник за медиумска писменост со кој ќе се едуцираат граѓаните како да ги користат медиумите и новите технологии за да направат општествена промена, да се поттикне граѓанскиот активизам.


Коалицијата за медиумска писменост е основана од Високата школа за новинарство и за односи со јавноста, Нова Македонија и Инситутот за различности во медиумите од Лондон и со поддршка на ЕУ.

ALB

Со растот на лажните вести и пропагандата, се јавува потребата од медиумска писменост кај младите кои секојдневно се изложени на низа манипулативни содржини. Оттука, Националниот младински совет на Македонија и Радио МОФ го започнуваат проектот „Младинска медиумска писменост“ со цел да се подигне свеста кај младите учесници за критичко размислување, за аналитичен пристап на информациите кои ги добиваат од медиумите и способност за евалуација на содржината.

Граѓанските организации пак, ќе се оспособат свесно да ги анализираат содржините во медиумите кои се во нивно поле на интерес и правилно да комуницираат со медиумите и нивните таргет групи при десиминацијана нивните општествено одговорни активности.

Проектот „Младинска медиумска писменост“ ќе овозможи три викенд обуки за 60 млади од Скопје, Велес и Тетово и една обука за граѓански организации кои ќе резултираат сопродукција на едукативни содржини за слобода на изразување кај младите од маргинализираните заедници, без разлика на пол, етникум, социјален статус и сексуален и родов идентитет.

Дводневните обуки за млади ќе се фокусираат практично да ги научат учесниците замедиумска писменост, пропаганда и разликата помеѓу етичко и неетичко новинарство. Дополнително ќе бидат обезбедени менторства за разработката на текстови, видео и аудиоприлози, подкасти, по избор на учесниците. Викенд обуката наменета за граѓанските организации тематски ќе биде насочена кон медиумската писменост, но и односите со јавноста односно како да се пренесат информации до таргет групите кои водат до општествена промена.

НМСМ е национална чадор организација на сите млади во Македонија. НМСМ обединува 55 организации со цел да се промовираат и да се залагаат за правата на младите во Македонија. Членството на НМСМ е разновидно, обединувајќи организации кои работат на национално и регионално ниво, рурални и урбани средини, студентски организации, ограноци на меѓународни организации, политички подмладоци и други типови на здруженија. Во процесот на остварување на своите цели, НМСМ ги застапува интересите на младите во Република Македонија без разлика на нивната социо-економска положба, пол, раса, етничко и културно потекло, политичкото и верското уверување, сексуална ориентација, родов идентитет или било друга форма на разлика.

Радио МОФ е интернет радио кое продуцира и споделува музички и информативни содржини кои се достапни на www.radiomof.mk. Поведени од фактот дека е ограничен просторот во кој младите можат да се изразат, развиваме медиум кој е отворена станица за промоција на младинската, културната и креативната заедница. Радио МОФ е алтернативен онлајн медиум кој преку продукција на независни и објективни програмски содржини, водени токму од млади автори, нуди квалитет, диверзитет и етичност во младинското информирање, со цел да се развијат дискусии кои ќе бидат од корист за младата генерација. Нашата целна публика се сите млади луѓе и сите граѓани чиј интерес е да бидат информирани за статусот на младите во општеството и кои сакаат негово подобрување.

Проектот се спроведува со помош на грант доделен преку проектот„Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост”, што го спроведува Високата школа за новинарство и односи со јавност, а во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.

Во Македонија постои законска рамка за заштита од дискриминација, но и покрај постојното законодавство и политиките, податоците од досегашните истражувачки извештаи и анализи покажуваат дека дискриминацијата врз основа на попреченост е широко распространет феномен во државата. Учесниците во оваа емисија јавно зборуваат на оваа тема.

Objavi ME mediumski den 1

Јас сум Стефан Бужевски граѓанин - репортер кој се јави на повикот на МКЦ за да учествувам во проектот „Објави ме“. Последниов период многу слушам за темата дали како нација сме медиумски писмени или не? Сега сум пред Тера каде денеска очекуваме две групи на средношколци кои ќе ја посетат телевизијата.

Objavi ME mediumski den 2

 

Objavi ME mediumski den 3
Високата школа за новинарство и за односи со јавноста и годинава го организираше организираше Медиумскиот ден. Печатени, електронски и онлајн медиуми од Скопје, Битола и Куманово се домаќини на ученици од повеќе средни училишта. Идејата на овој настан е публиката, а особено младите, да се запознаат со улогата на медиумите во општеството, начинот на функционирање на една редакција, како и со основните новинарски професионални стандарди.

Objavi ME mediumski den 4

Тера телевизија и оваа година беше  домаќин на ученици од две битолски средни училишта.
Први во посета дојдоа ученици од Економското училиште Јане Сандански.

Objavi ME mediumski den 5

Втората група ученици од гимназината Јосип Броз Тито. И со нив разговаравме за тоа што значи телевизијата како медиум особено во денешно време, кога интернетот според некои го зема приматот, но и тие се свесни и знаат дека сепак поголемо е верувањето во телевизијата, во смисла на тоа каква програма се создава, која програма за која публика е, како се проверуваат информациите за да немаме шпекулации, дезинформации и како да се препознаат лажните вести.

Objavi ME mediumski den 6

Јас научив нешто повеќе за како што ја нарекуваме маѓичната кутија. Верувам дека и средношколците кои беа во посета на медиумите знаат плус нешто повеќе од она што досега или малку го знаеле или воопшто не го знаеле.

Слушнете што има да каже влогерот Филип за лажните вести.

Видеото е дел од проектот „Младинска медиумска писменост“, кој го спроведуваат Национален младински совет на Македонија и радио МОФ како дел од Коалицијата за медиумска писменост.

Емисијата е дел од проектот „Инклузија преку медиумите“, кој го имплементира здружението Инклузива во партнерство со ТВ Плус Куманово.

Серијалот од пет емисии ќе се имплементира со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост”, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.
 

Ivana Retki03 680x382„Самата болест не е толку страшна, колку што е страшно што живееме овде во Македонија, оти храната што е лек за моето девојче не се носи овде“, вели Ивана Нацев, чија ќерка боледува од хомоцитинурија (Фото: СДК.МК)

Родителите на девојче болно од ретката болест хомоцистинурија неодамна дознале дека може да добијат рефундација на парите што ги трошат за дел од храната, која всушност е лек за нивната ќерка. Скоро две години никој не им кажал дека може да се обратат до Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ) и да бараат поврат на средствата.

„Пред две недели бевме на неформален состанок во Фондот за здравствено осигурување и нѝ кажаа дека целосно ги рефундираат парите за безпротеинско брашно и за посебната формула што ја прима, кои се неопходни за да може нормално да расте и да се развива. Не знаевме дека и за оваа дијагноза покрива ФЗОМ, а никој не ни кажа. Ниту од клиниките, ниту пак од Министерството за здравство, каде бевме за да ја внесат во регистарот за ретки болести. Од Министерство ни рекоа дека за неа не можат да набават лек, бидејќи лек за болеста не постои, а со програмата за ретки болести не е предвидено набавка на храна. Храната во нашиот случај вушност е лек“, вели Ивана Нацев, мајката на болното девојче.

Ова право за пациентите со хомоцистинурија ФЗОМ го воведе со промена на правилникот за користење ортопедски помагала и храна уште во август 2014. Освен за оваа ретка болест, трошоците за безпротеинско брашно и безпротеинско млеко, ФЗОМ ги покрива за сите пациенти со заболувања на метаболизмот на аминокиселини и заболувања на метаболизмот на масни киселини.

Нацев вели дека девојчето сега има две години и девет месеци, а првите симптоми ги забележале кога имала само два месеци.

„Доби грчеви и конвулзии кои се повторуваа повеќе пати на ден. Ја хоспитализираа на Детска клиника и се сомневаа дека е епилепсија, па ѝ даваа терапија за епилепсија. Но, по испитувањата направени во МАНУ утврдија дека не е епилепсија. Ѝ направија само аминокиселински статус со кој утврдија дека ѝ е покачен метјонинот во крвта. Се посомневаа на хомоцистинурија, но тогаш испитувања кои ќе ја потврдат болеста не се правеа тука. Со помош на д-р Велибор Тасиќ од Детска клиника пративме крв на испитување во лабораторијата на Карловиот универзитет во Прага. Ова испитување покажа дефицит на ензимот цистатин бета синтетаза, или всушност дека нејзиниот организам не го произведува овој ензим, кој ѝ е неопходен за преработка на аминокиселината метионин. Ова доведува до зголемено ниво на хомоцистин, кој е всушност отров за организмот, предизвикува дислокација на леќите на очите, остеопороза и на крај тромбоемболија“, вели Нацев.

Во моментов нема генерален лек за болеста, иако во светот веќе се работи на развивање генетска терапија, но таа е сѐ уште далеку од тоа да се применува.

Ivana Retki04 356x200„За нејзината состојба единствен третман е со нископротеинска исхрана и со тоа се прави намален внес на метионин во организмот. Неопходна ѝ е специјална формула, со која ги внесува потребните аминокиселини и витамини, што преку храната не може да ги внесе. Покрај тоа и исхраната е рестриктивна, но голем проблем е што овие производи ги нема тука, туку ги носиме од Германија, а формулата ја порачуваме од САД. Таа сега има 2 години и девет месеци, но според докторите, со развојот доцни една година зад своите врсници. На почетокот воопшто не можеше да ги користи рацете кои беа згрчени, не реагираше ниту на збор, ниту на звук. Откако ѝ ја поставија дијагнозата и почнавме со соодветна исхрана, многу напредува. Сега оди сама, може сама да фаќа и зема работи, самостојно јаде. Иако сѐ уште не зборува, разбира сѐ што ѝ кажуваме“, вели Нацев.

Ивана планира својата ќерка да ја пушти во градинка кога ќе научи да зборува, бидејќи за правилен развој потребна е и социјализација.

„Таква можност во јавните градинки нема да имаме, бидејќи според некој правилник не смееме од дома да носиме храна. Се распрашав во неколку приватни градинки, и рекоа дека може и сега за тоа се подготвуваме“, вели Нацев.

Таа вели дека дијагнозата ѝ ја поставиле на деветмесечна возраст, а дотогаш малечката ја лекувале со лекови против епилепсија, што дополнително го успорило нејзиниот развој. Трошоците на ова семејство за да ја обезбедат потребната храна и професионална поддршка се големи. Нацев вели дека само за храна и посебната формула трошат по околу 1.000 евра месечно. Тука не влегуваат трошоците за испитување на крвта за да се следи состојбата со ензимите во организмот, за психолог и дефектолог, и за сите дополнителни суплементи.

„Испитувањата ги правиме во странство, бидејќи овде не се прават такви анализи. За оваа анализа месечно трошиме 100 евра. Исто и потребната исхрана ја порачуваме од странство. Ја носиме на дефектолог и психолог и резултатите се видливи. Ако претходно бев очајна и мислев дека нема да има подобрување, сега имам надеж дека и моето дете ќе може правилно да се развива. Сега болеста не изгледа толку страшно. Во нашиот случај страшното е што живееме овде во Македонија, каде оваа храна не се носи. И додека ние разговараме дека го немаме она што ни е потребно како лек, во западните земји веќе се дискутира како да се подобри вкусот на оваа храна“, вели Нацев.

Што е хомоцистинурија?

Хомоцистинурија е наследна болест на метаболизмот, предизвикана од пореметување на метаболизмот на аминокиселината метионин. Последица на ова пореметување е насобирање на аминокиселината хомеоцистин во крвата и урината на заболениот. Најчест облик на хомоцистинурија е недостиг на ензимот цистатионин бета синтетаза (ЦБС), а може да биде предизвикана и од недостиг на ензимот метилтетрахидрофолат редуктаза или од пореметување на метаболизмот на фолната киселина и витаминот Б12. Хомоцистинуријата е ретка болест, со просечна стапка од 0,1 до 1 заболен на 100.000 жители. Животниот век на заболените им е скратен. Оваа болест се наследува така што двата родители се носители на оштетениот ген, но тие немаат симптоми на болеста, а шансите детето да ја добие болеста се еден спрема четири. Треба да се тестираат и браќата и сестрите на заболените, бидејќи раната дијагноза е клучна за да се спречи појавата на клинички симптоми на болеста.

Е.БОЧВАРОСКА

Медиумски писмен граѓанин не е оној што чита весници, гледа телевизија или слуша радио. Тој е многу повеќе од пасивен консумент. Во првиот прилог од серијалот „Во наше име“  се зборува за феноменот на македонското живеење кој е проблематизиран заради непрофесионалноста на дел од медиумите и новинарите.

Целта на серијалот „Во наше име” е запознавање на јавноста со процесот на создавање медиумски содржини за да се поттикне критичко следење на содржините кои медиумите ги пласираат и активно вклучување на граѓаните во нивно креирање при што граѓанинот ќе се стави во улога на контролор на медиумите.

Советот за етика во медиумите во Македонија утврди дека Кодексот на новинари е прекршен по различни основи, при што е утврдено дезинформирање на јавноста, пристрасност во информирањето, непотврдени податоци или сензационалистички наслови по однос на седумте жалби поднесени од Радио МОФ и група средношколци. 

Жалбите беа испратени во текот на трите обуки со средношколци од Скопје, Велес и Тетово на кои предаваа новинари од Радио МОФ. Една од активностите беше учесниците да пронајдат текстови кои сметаат дека се неетички и не ги запазуваат професионалните новинарски стардарди. Сите седум поднесени претставки, за седум различни објавени теми од медиуми, СЕММ ги уважи како „основани“. 

Одговорите на претставките може да се видат на сајтот на СЕММ/ОДЛУКИ 

Средношколците учествуваа на овие обуки како дел од проектот „Младинска медиумска писменост“ што го спроведуваат Радио МОФ и Националниот младински совет на Македонија (НМСМ), како членови на Коалицијата за медиумска писменост.

Видеото е изработено како резултат на обуката за медиумска писменост што се одржа на 7 и 8 октомври во Скопје. Гостин-предавач беше Александра Теменугова од Висока школа за новинарство и односи со јавност. Обуките се дел од проектот за „Младинска медиумска писменост“ кој го спроведуваат Радио МОФ и Национален младински совет на Македонија, како дел од Коалицијата за медиумска писменост.

Утре во 20 часот на ТВ Плус Куманово ќе се емитува третата емисија од серијалот Инклузија.

Серијалот од пет емисии ќе се имплементира со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост”, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија.

Видеото го изработија учесниците и тренерите на обуката за медиумска писменост, која се оддржа во Велес на почетокот на октомври.

Обуката за медиумска писменост е дел од проектот „Младинска медиумска писменост“, кој го спроведуваат Национален младински совет на Македонија и радио МОФ како дел од Коалицијата за медиумска писменост.

deponii cvetaat tetovo

Главна тема во Тетово е загадувањето и фрустрациите на граѓаните не се стивнати. Сепак, тоа не е единствениот недостаток на градот. Сè поретко се наоѓа место за забава, релаксација и квалитетно поминато време. Ова создава револт кај младите.

Проблемот е во тоа што во градот има само еден театар каде ретко има претстави, а љубителите на филмот мора да одат дури во Скопје, што претставува и дополнителен трошок, бидејќи Тетово нема своја кино-сала.

Изложбите, пак, се табу тема, бидејќи такви немало со години, ниту пак градот има некаква атрактивна понуда за посета на музеј.

Зборувајќи за ноќниот живот, за време на викенд кога не секогаш има забави во постоечките 3-4 кафулиња, од кои дел се редовно затворани поради служење алкохол на малолетници. Па така, вечерното излегување се сведува на „излежување“ по скали пред институции или маркети.

Ова кај младите доведува до интровертност, сè помалку социјализирање во реалноста, а сè поголема зависност од социјалните мрежи.

Локалните власти со години ветуваа изградба на кино, но објектот се уште е во фаза на изработка. Младите тетовци во меѓувреме имаат потреба од привремено решение, бидејќи според нив, културниот живот во градот трпи штета и покрај својот потенцијал.

Сара Апостоловска

Во рамки на обуките младинска медиумска писменост, а во текот на трите обики со средношколци кои се одржаа од новинарите на Радио МОФ во Скопје, Велес и Тетово, една од активностите беше учесниците да пронајдат текстови кои сметаат дека се неетички и не ги запазуваат воспоставените новинарски стардарди. Потоа, до Советот за етика во медиумите, беа испратени седум претставки. Сите се уважени како оправдани.

Одговорите на претставките, пратени во рамки на обуките за медиумска писменост, може да се видат на сајтот на СЕЕМ ( кликни ОВДЕ).

kucinja skitnici tetovoФото: РСЕ

Граѓаните на повеќе населби во Тетово, се жалат на големиот број кучиња скитници, кои во потрагата по храна, неретко напаѓаат и им прават проблем на граѓаните и локалните трговци.

Најчести жртви на ваквите напади се младите и децата.

Дополнителен проблем за граѓаните е тоа што кучињата скитници го разнесуваат ѓубрето, околу и онака преполните контејнери, што доведува до ширење на непријатна миризба.

Недоволната грижа на локалните власти, кои ги оставаат кучињата невакцинирани и не ги носат на соодветни специјализирани локации, е причина за влошувањето на проблемот, коментираат граѓаните. Ова остава можност лесно да се пренесуваат заразни заболувања, пред сè беснило.

Граѓаните се сомневаат дека кучињата скитници се оставаат во градот и од околните села.

Кај тетовци има загриженост од размножување на овие кучиња и зголемување на нивниот број, но институциите засега молчат.

Во минатото, ваквиот проблем се решаваше со истурање на отрови, но на оваа замка „паѓаа“ и многу домашни миленици, што пак предизвикуваше револт кај сопствениците.

Бојан Лазаревски

kino apstrakten poim za velesani 1

Градот на Рацин, во кој живеат голем број љубители на филмската уметност со години немаат можност да уживаат во “вкусот” на филмската продукција. Иако Велес е препознатлив по културните манифестации, граѓаните немаат можност да го посетат киното во градот.

„На Велес му треба кино, но ние сме лишени од тоа,”вели Б.К.

kino apstrakten poim za velesani 2Изминатите години младите направија голем број активности со цел повторно  да заживее кино-културата во Велес. Но сепак надлежните  не понудија решение. Зградата на некогашното кино „11 Октомври” стои. Таму покрај просторната  кино сала и одличен капацитет, функционираше и кино летна тераса, одлична за летно уживање. Сепак, со години внатрешноста е руинирана.

kino apstrakten poim za velesani 3

Повозрасните се сеќаваат дека киното „11 Октомври” некогаш беше одлично место каде граѓаните можеа да поминат квалитетно време. Младите пак ја немаат таа можност. Тие се принудени да ги посетат кината во соседните градови за да можат да ја почувствуваат моќта на филмското платно.

„Секако дека сакам да има кино, зошто да мораме да одиме до Скопје”-изјави Е.Б

Многу прашања се отворија во јавноста, некои сметаат дека затворањето на киното  е чиста политика, други пак дека финансиите претставуваат проблем. На инфо таблата пред влезот во киното можат да се сретнат  најразлични постери и реклами, но не и најава за промоција на нов филм.

kino apstrakten poim za velesani 4

„Подобро би било да има кино, одколку театар,во денешно време барем ние младите повеќе сакаме да одиме во кино, сметам дека доколку има кино ќе биде најпосетувано, како од нас така и од најмалите. Да би имало кино би одела секој викенд”, изјави Ф.М

Тина Божинова

Се повеќе и повеќе млади се гледаат по улиците на Велес со велосипеди. Но, тие немаат обележана патека каде можат слободно да возат, без исвиркување од возачите на автомобили. Овој проблем е се почест низ градовите во Македонија.

Velosipedisti niz Veles 1Велосипедисти низ Велес

Се одлучивме да прашаме неколку млади граѓани за проблемите кои ги имаат велосипедистите.

„Мислам дека треба да се зголеми свеста околу велосипедизмот, и многу повеќе да почне да се практикува велосипедизам отколку автомобили. Немаме простор за велосипедски патеки. Но, автомобилите можат повеќе да ја покажат својата свест и да ги пропуштат велосипедистите во тесните грла, па подоцна да ги претекнат на отворено“, изјави А.А.

„Епа мислам дека треба да има означена патека за велосипедистите на тротоарот. Доколку има означени патеки за велосипедисти не би дошло до конфликт помеѓу возачите и велосипедистите. А такви патеки за велосипедисти би требало да има на поголемите и прометни улици“, смета И.Н.

„Поголемиот број возачи на автомобили имаат почит кон велосипедистите. Не сите, но поголемиот дел. Доста важна е и заштитата на самите велосипедисти“, изјави К.В.

„Па добро мислам дека во Велес треба да се почне со изградба на велосипедски патеки, кои ни се неопходни за да бидеме безбедни и сигуни додека возиме. Но, и ние како сами велосипедисти треба сами да бидеме свесни за својата безбедност и да имаме заштитна опрема на нас“, рече Х.И.

„Ни фалат велосипедски патеки. Но и свест кај возачите дека има учесници во сообраќајот на две тркала освен моторите. Кои се велосипедистите секако, чии број на рекреативци е зголемен. Но не сите велосипедисти можат да се снајдат во не ретко густиот сообраќај кој го имаме во градот“, потенцираше В.А., која додаде дека е учесник на оргнизираните маратони со велосипед од „Велес бајкинг“.

Инаку, на 22 септември локалната власт со Министерството за животна средина и просторно планирање организираше слободно возење велосипед на ученици од основните и средни училишта во рамките на Европската недела на мобилност. Ова е 5-та година по ред како во Велес се одржува ваков настан.

Velosipedisti niz Veles 2Извор: tirekovmirece.com

Тој не е единствен. „Велес бајкинг“ организираат велосипедски маратони како што се Азот маратонот во склоп на Велешката питијада која се оддржа претходниот викенд. Toa воедно беше апел во името на граѓанините на Општина Велес, за обележување на велосипетски патеки, барем на пошироките улици каде е можно ова да се направи, познавајќи дека градот е со тесни и стрми улички.

Автори:
Мартина Переска
Ѓорѓина Славевска
(Текстот е производ од работилницата за „Младинска медиумска писменост“ во Велес)

Анкетите се производ на група средношколци кои беа дел од работилницата по медиумска писменост што се одржа во Скопје, на 7 и 8 октомври.

   

Анкетите се производ на група средношколци кои беа дел од работилницата по медиумска писменост што се одржа во Велес на 30 септември и 1 октомври.

   

karanica vo debar maalo

Двајца возачи на ул.Ленинова се скараа за паркинг место.Ситуацијата стана сериозна беше повикана и полиција.

karanica vo debar maalo 2Градоначалникот на општина Центар, Жерновски, од 4-годишен мандат не ги исполни ветувањата на граѓаните за подобрување на урбанистичкиот план,а воедно не инвестирал во паркиралишта. Револтираните граѓани веќe формираат иницијатива која ќе се бори со непочитување на правилата во сообраќајот.

Анонимен извор  вели :,,Револтирани сме од власта, особено од Жерновски  бидејќи ние секој ден се соочуваме со проблеми како несовесни возачи, паркирање на тротоари и тоа пред нашите домови.Нашата безбедност и безбедноста на нашите деца е загрозена.”

deceniski problem so parkinzi debar maalo

Во Општина Центар се изгради нов монтажен паркинг како трајно, системско решение на проблемите  со кои се соочуваа граѓаните од Дебар Маало.

Со овој проект конечно се дава решение на проблемот со пренасочување на паркирањето и солободување на тротоарите од оваа населба

„Заради дотогашната лоша соработка со претходната власт и недоволната контрола од страна на тогашното МВР, ограничувањето на сообраќајот не се почитуваше во целост’’ – изјавуваат локалните власти.

Монтажниот паркинг е изграден меѓу празните општински бараки Министерството за одбрана и истиот има капацитетна можност да прими од 270 до 350 возила.

Исто така, со овој проект се решава и деценискиот проблем со паркирањето на Боемска улица, но и на државните институции и општински власти кои функционираат во околните објекти. Од општината следно најавуваат поставување на заштитни столпчиња на сите улици, со што населбата Дебар Маало би постанала пешачка зона и еколошки почиста средина за живеење.

Општина Центар пред една година го изгради првиот монтажен паркинг позади трговскиот центар Буњаковец и со овој проект се обезбедија 140 места за бесплатни паркирање на возила.

debar maalo potreba od katni garazi 1

Граѓаните на Дебар Маало рекоа дека имаат проблем со пркинзите. На поставеното прашање дали имаат некакви потешкотии во наоѓањето на паркинг место, анкетираните граѓани ги отворија своите срца и домови и ни кажаа дека, особено по завршувањето на работното време, имаат особено големи проблеми во наоѓањето на паркинг место и се соочуваат со блокираност на пешачките патеки.

„Еден од проблемите во Дебар маало е паркирањето. Оссновен проблем е што пренатрупано е со возила. Треба катни гаражи. Не може ова вака, тротоарите се зафатени“, изјави еден од анкетираните жители на Дебар маало.

debar maalo potreba od katni garazi 2

Пренатрупаноста од автомобили и узурпираниот простор од продолжените тераси на околните кафе барови во населбата значително го отежнуваат  општоколективното движење. Исто така, како проблем го наведоа и отежнатото доставување на роба и репроматеријали во маркетите и пазарите како резултат на пренатрупаноста со возила, како на обележените паркинг места така и на тротоарите.

debar maalo potreba od katni garazi 3

Како едно од можните решенија за наведените проблеми на граѓаните, ни наведоа дека разумно решение би било градењето на повеќеетажна катна гаража, на разумно растојание од фрекфентните улици.

Притоа изјавија дека ваквиот долготраечки проблем би требало да биде решен, но никако на сметка на зеленилото.

Анкетите се производ на група средношколци кои беа дел од работилницата по медиумска писменост што се одржа во Тетово на 23 и 24 септември.

   

Доаѓа зимата, а проблемот со загадувањето продолжува во Тетово. Секојдневно граѓаните се приморани да го вдишуваат нечистиот воздух.

ekoloski problemi tetovo 1

Во период пред да започне грејната сезона, загадувањето е на високо ниво и потребно е да преземеме мерки, баш тогаш кога е најалармантно. Лани, Тетово беше прогласен за најзагадениот град во Европа.

ekoloski problemi tetovo 2

Граѓаните своето незадоволство го покажаа преку масовни протести, а властите наместо да се зафатат со решавање на проблемот, вината ја насочија кон фабриката „Југохром“. Фабриката сега е затворена, градењето на згради продолжува, а проблемите со загадувањето сè уште ги има. Последните години овој проблем особено се зголемуваше кога паѓаат температурите.

ekoloski problemi tetovo 3

Пред некоја недела беше запалена депонијата, а маалата во близина беа полни со чад. Сето ѓубре е расфрлано по улиците, поради недостиг на корпи за отпадоци, а ние се прашуваме како нашето дете ќе живее во ваква околина.

Теодора Петровска

Тетовци ретко се одлучуваат да ги возат своите велосипеди бидејќи во недостаток и узурпација на велосипедските патеки, тие се принудени да се изложуваат на опасност и да возат по градските коловози покрај автомобилите.

velosipedski pateki tetovo 1     velosipedski pateki tetovo 2


Наместо практикување здрав и активен начин на живот, граѓаните велат дека патувањето на велосипед од една до друга локација во градот е вистински чин на храброст, додека истовремено коментираат дека се исплашени од бројните вести за повредени велосипедисти.

Средовечен човек на велосипед беше повреден во близина на трговскиот центар „Веро“, меѓу последните во серијата вакви инциденти на тетовските улици.

Иако по главниот градски булевар постои велосипедска патека, таа најчесто е непроодна бидејќи на неа се паркираат автомобили или се поставени контејнери. Поради пречките, велосипедистите се приморани да возат по улица.

velosipedski pateki tetovo 3     velosipedski pateki tetovo 4


Градот под Шар Планина веќе долг период се соочува со високо загадување на воздухот и останува без соодветно решение на проблемот. Големиот број автомобили и густиот сообраќај од експерите се посочува како една од главните причини за високото аерозагадување.

velosipedski pateki tetovo 5

Александра Николовска

Веста е преземена од www.radiomof.mk

sto gi razgnevni velesani 1

Денес во Велес се одржа протест на здружението „Гласот за животните“ кој ги вознемири граѓаните . Малиот број на бучни протестанти ги иритираа случакјните минувачи и станарите. Маршот започна од интернатот „Лазар Лазаревски“ и продолжи кон трговскиот центар, до кружниот тек кон центарот на градот и назад кон едносмерната улица, се до Општина Велес и полициската станица. Потенцијалниот градачалник Аце Коцевски го поддржа протестот во склоп на неговата кампања, додека сегашниот градоначални беше против и ја испрати полицијата кои им пречеа на демонстрантите.

sto gi razgnevni velesani 2

Изиритирани од ваквиот пристап демонстрантите протестираа се погласно и ги возмемирија граѓаните во ова мирно неделно попладне, кои веќе се презаситени од протести. Минувајќи покрај кафулињата добија мраз по главите. Минувајќи низ центарот попречија слободно да се движи една велосипедска група, но попречија слободно да се одвива и една свадбена прослава.
Инаку протестот беше за заштита на кучиња скитници.

sto gi razgnevni velesani 3

Веста е преземена од www.radiomof.mk

velesani za zastita na zivotnite 1

Денес во попладневните часови низ велешките улици се организираше протестен марш на Здружението „Анимал воис“ со цел заштита на животните. Протесниот марш се движеше низ главните улици на Велес со почетна локација Интернатот „Лазар Лазаревски“.

„Целта е да се поттикне свеста на народот, забрани продажбата на слободен отров којшто може да го купи секој, а е нелегален отров“, изјави Драгана Димовска, четиригодишен активист на Здружението.

velesani za zastita na zivotnite 3Драгана Димовска

Маршот беше поддржан од љубителите на домашните миленици кои директно беа засегнати од постоењето на овој проблем.

Меѓу големиот број присутни поддржувачи, беше присутен и кандидатот за градоначалник на општина Велес, Аце Коцевски и претседателот на еколошкото друштво „Вила Зора“, Ненад Коциќ.

Здружението бара да се зголемат капацитетите за згрижување кучиња од улица во стационар во Велес.

velesani za zastita na zivotnite 2

Веста е преземена од www.radiomof.mk

Емисијата е дел од проектот „Инклузија преку медиумите“, кој го имплементира здружението Инклузива во партнерство со ТВ Плус Куманово.

nema reagensi za retki bolestiОд лани во лабораторијата во МАНУ воведена е и нова методологија за генетски испитувања, каде истовремено се анализираат дури 4.800 гени.
Но, оваа анализа се уште не е на товар на Фондот за здравствено осигурување. - Од трката „Охрид трча“ за поддршка на лицата со ретки болести

Навремената дијагностика за пациентите со ретки болести некогаш може да значи живот, оти ако навреме се открие болеста и со соодветна доживотна терапија на пациентот може да има квалитетен и нормален живот.

Еден од проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести во земјава, кои според неофицијалниот регистар ги има над 400 со околу 60 дијагнози, е токму навремената дијагностика. Тие објаснуваат дека за дел од болестите дијагностика се прави во Македонија, но дека голем дел комплетната дијагностика со генетските испитувања ги прават во странство.

„Моментално семејствата на пациентите со ретки болести мора со свои средства сами да плаќаат за дијагноза, која може да чини од 100 до 5.000 евра. Тоа е голем трошок за нив. Без дијагноза не е можно лекување. Со рана дијагноза е можна рана терапија, со што се намалува можноста за влошување на менталното и физичкото здравје, а со генетски анализи е можна и превенција на дел од ретките болести“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението за поддршка на лица со ретки болести „Живот со предизвици“ и член на Националната алијанса за ретки болести.

Минатата недела пациентите со ретки болести на средба во Владата доставија и листа со барања, меѓу кои да се реши и овој проблем.

„Побаравме ако не може да се добие дијагноза во лабораторијата во МАНУ да се обезбеди рефундација на трошоците за испраќање на пациентот или соодветен биолошки материјал за дијагностика надвор од земјата. Побаравме и рефундирање на трошоците на пациентите, ако некоја од анализите пропишани со протоколите за лекување на ретка болест не се достапни во Македонија, како и за тестови за контрола на болеста, бидејќи за дел од болестите има тестови за контрола, кои за жал овде ги нема“, вели Алексовска.

Алексовска и самата е пациент со ретка болест Гоше, за која до неодамна не се правеа генетски испитувања во лабораторијата во МАНУ. Сега овие испитувања се воведени за мал број пациенти, бидејќи реагенсите за анализата се обезбедени од донација.

Генетските испитувања во случајот со ретки болести се битни за точно да се утврди дијагнозата, но и да се утврди дали друго членови на семејството се носители на генот и дали и кај нив ќе се развие одредена болест.

Dijana MANU 02 400x271
„Генетската анализа е важна за семејството на
пациентот, за да знаат дали и некој друг член е
носител на генот и дали ќе ја развие болеста“,
вели Дијана Плашевска Каранфилска, научен советник и
раководител на лабораториите за молекуланрна
дијагностика и за геномика при МАНУ.

„Генетската анализа е важна, бидејќи таа конечно ќе ја постави дијагнозата. Пациентите со ретки болести од она што го кажуваат е дека најчесто талкаат во здравствените институции и не знаат од што се болни. Во голем број случаи е така. Некогаш се знае дека е цистична фиброза и од самата клиничка слика, без да се направи генетска дијагноза. Но, генетската анализа е за семејството на пациентот. Ние правиме голем број пренатални анализи за овие тешки наследни болести, кои се јавуваат во детството, како што се анемии, циситична фиброза, хемофилија. Кога го знаете генскиот дефект во фамилијата тогаш може да се спречи раѓање на болно дете. Значи многу рано во текот на бременоста меѓу 8 и 10 недела може да се направи анализа и можеме да видиме дали плодот има болест, дали ќе биде само носител или ќе биде сосем здрав“, вели Дијана Плашевска Каранфилска, научен советник и раководител на лабораториите за молекуланрна дијагностика и за геномика при МАНУ.

Дел од овие анализи се покриени од Фондот за здравствено осигурување, но дел не се покриени и за нив МАНУ не набавува реагенси. Освен за болеста Гоше, лани о донација беа обезбедени реагенси за болеста Вилсон, а годинава и за амилоидоза.

„Овие анализи ги воведовме со донации, оти досега не биле на листата што ја покрива Фондот. Но со буџет предвидени се испитувања за бројни ретки болести, како што се наследни анемии, цистична фиброза, мускулна дистрофија, хемофилија А и Б, фридрексова атаксија, фрагилен икс синдром, хантингтонова болест. И тоа функционира со години, и лекарите тука ги упатуваат пациентите. Дури не сме ни застанале. Но, дефинитивно и овие анализи треба да влезат на фондовската листа. Порано воведувавме многу нови анализи и најверојатно и сега би можеле, оти верувам дека од Фондот за здравство нема да речат не, но ќе бараат да биде во рамки на постоечкиот буџет. Тоа сега не можеме да го направиме, оти правиме многу анализи за честите заразни заболувања како што се хепатит Б и Ц и за ХПВ и тие зафаќаат голем дел од буџетот. Особено во првите квартали годинава многу пациенти од клиника ги препраќаа кај нас за овие анализи, иако и таму се прават“, вели Плашевска Каранфилска.

Плашевска Каранфилска вели дека токму примерот на пациентите со фамилијарна амилиоидна полинеуропатија (ФАП) за кои се почнати анализи во МАНУ со помош на донација се пример колку навремената дијагноза е важна.

„Кај првиот пациент што ја детектиравме болеста, за жал таа е во напредна фаза терапијата нема да има ефект, оти таа делува само во прва фаза од болеста. ФАП е извонредно тешка болест и ако навреме не е третирана е прогресивна и некаде од прилика во тек на 10 години завршува фатално, а последните години од животот пациентите се врзани за постела. Имавме случај каде мајката има ФАП, но и двете ќерки се носители на генот и тоа прави огромна разлика. Дали на време ќе се фати болеста и ќе почне пациентот навреме со терапија, која во овој случај не значи излекување, но значи подобрување на квалитетот на животот, а во меѓувреме излегуваат се повеќе нови терапии.

Од лани во лабораторијата во МАНУ воведена е и нова методологија за генетски испитувања, каде истовремено се анализираат дури 4.800 гени. Но, оваа анализа се уште не е на товар на Фондот за здравствено осигурување.

„Кога станува збор за анализа на ретките болести, овде нема што не може да се направи, бидејќи методологијата се промени. Порано беше многу тешко да се дијагностицираат ретки болести, особено некои ретки болести затоа што работевме по стара методологија. Пристапот беше прво клиничарот да го утврди фенотипот, да се посомнева на конкретен ген или да дојдат кај нас со одредена клиничка слика, па ние ќе одредиме кој ген може да биде, па ќе нарачаме реагенси да го секвенционираме генот за кој е најверојатно да биде одговорен за болеста, па ќе секвенционирате цел ген. А тоа е долготрајна и скапа анализа, оти некои гени се помали, а некои се огромни и на крај може ништо да не најдеме. Па потоа по сомнеж за друг ген и така се испитуваат, втор, трет да се испитува додека не се најде одговорниот ген. Тоа може да биде многу долго и толку скапо“, вели Плашевска Каранфилска.

Со новата методологија, која во МАНУ се работи од 2013 година истовремено се анализираат поголем број гени, односно истовремено анализираат 600 гени, а најголем капацитет за анализа е 4.800 гени истовремено.

„Со тоа ни се овозможува да анализираме некои болести, за кои може 50 или 60 гени да бидат одговорни. Место да испитуваме ген по ген, со новите технологии едновремено се прави анализата за сите гени. Обработката на податоци е многу важна. Ги обработуваме податоците со најразлични софтвери, и таа трае оти е потребно убаво да се прегледаат и да се потврдат мутациите кои ќе се најдат. Со таа анализа на 4.800 гени ние во просек добиваме по 10.000 варијанти за секое лице, без оглед дали е здрава или болна. Во овие податоци треба да се најде што е причината за болеста“, вели Плашевска Каранфилска.

Овие анализи од 2013 до лани до септември во МАНУ се правени во рамки на истражувачки проекти, а од лани се воведени како рутински, но се плаќаат приватно. Анализата на 600 гени истовремено чини 75.000 денари, а анализата на 4.800 гени чини 95.000 денари, а анализите за наследни карциноми 50.000 денари.

„Тоа се скапи анализи. Но и анализите кои ги правиме на товар на ФЗОМ не се евтини. На пример анализата за карцином на дојка, каде се анализираат два гена, кои се сметаат за најодговорни фондовската цена за еден ген е 50.000 денари, а за двата да се анализираат чини 100.000 денари. Со старите технологии анализите се уште поскапи. Со новата методологија истовремено ќе се испитаат повеќе гени, но за да влезат на фондовската листа се уште не сме воделе преговори со ФЗОМ“, вели Плашевска Каранфилска.
Од Министерството за здравство велат дека досега со Програмата за ретки болести е покривана само терапијата за пациентите со ретки болести, а не и трошоците за дијагностика.

„Во наредниот период ќе се фокусираме во програмата за ретки болести да има посебна ставка и за дијганостиката“, велат од Министерството за здравство.

Од Фондот за здравствено осугурување велат дека преговорите со здравствените установи и лабораториите за буџетот за 2018 година за покривање на здравствените услуги се во ноември и дека сега е рано да кажат дали овие нови анализи ќе влезат на листата што ја покрива Фондот.
„Се уште е рано да кажеме дали и кога овие анализи ќе влезат во листата на здравствени услуги што ние ја покриваме, но соглано потребите и понудата, како и согласно средствата во буџетот ќе се договориме директно со МАНУ“, велат од ФЗОМ.

Е. БОЧВАРОСКА

Inkluziva intro
Лица со различен вид на попреченост и нивните родители денеска присуствуваа на обука за медиумска писменост, што ја спроведува здружението на промоција и развоја на инклузивно општество Инклузива од Куманово, во рамки на проектот Инклузија преку медиумите.  Пред присутните зборуваше новинарот Зоран Иванов, кој потенцираше дека овие лица мора да бидат вклучени во медиумите и заедно со нив да ги остварат своите права.

-Една од темите за кои разговараме е како да ги отворат повеќе вратите за медиумите, за да се слушнат нивните животни судбини и да се изврши на некој начин притисок до јавноста, политиката, институциите да ги регулираат состојбите во општеството за да им го олеснат животот на тие луѓе и нивните семејства. И денеска и покрај многу прописи и закони се жалат на нивно непочитување непристапност до училиштата, немање рампи, кратење на социјална помош без потреба само заради некој мал хонорар, тоа се темите кои ние низ овој начин, пристап и обука сакаме да им пратиме порака дека заедно со медиумите можат да направат повеќе-изјави Иванов.

Родителите истакнаа дека ваквите обуки се од големо знаечење за нив.

-По сите вакви средби малку се буди и кај нас свеста колку ние колективно и индивидуално преку медиумите да делуваме за да на некој начин јавноста ги согледа нашите проблеми, потреби кои што ги имаме во општеството и се она што едно семејство кога има лице со попреченост има исти потреби барања како што имаат и нормалните луѓе во ова општество-посочи  Анита Цветковска, родител на дете со попреченост.

Учесниците од обуките ќе учествуваат и во серијалот Инклузија кој веќе започна да се емитува на телевизија Плус. Емисиите опфаќаат различни теми, односно загарантираните права на лицата со попреченост, поточно социјалната и здравствената заштита, образованието, вработувањето и дискриминацијата.

-На целиот проект целта е да се зголеми видливоста на лицата со попреченост во локалната заедница односно сами да ги кажуваат проблемите со кои што се соочуваат, предизвиците но и нивните можности за да бидат видливи да се решаваат побрзо, бидејќи сами ако не зборуваат и не излезат во јавност, никој не сака ниту да ги слушне проблемите-истакна  Благица Димитровска, родител на лице со попреченост и претседател на Здружението за промоција и развој на инклузивно општество Инклузива од Куманово.

Обуката со лицата со попреченост и нивните родителите, ќе продолжи и утре. Инаку претходно во рамки на проектот беа обучувани новинари. Носител на проектот „Инклузија преку медиумите“ е здружението за промоција и развој на инклузивно општество Инклузива, а медиумски партнер е телевизија Плус.

ТВ Плус Куманово ја емитуваше првата од петте емисии од серијалот „Инклузија“, која е на тема социјална заштита за лицата со попреченост и нивните семејства. Емисијата е дел од проектот „Инклузија преку медиумите“, кој го имплементира здружението Инклузива во партнерство со ТВ Плус Куманово. Серијалот се имплементира со помош на грант доделен преку проектот „Медиумска писменост во ера на наплив на информации: Коалиција за медиумска писменост”, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и веснкот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европскатиа Унија.

„Инклузија“ е насловот на новата емисија, која наскоро треба да започне да се емитува на телевизија Плус. Емисијата е дел од проектот „Инклузија преку медиумите“, кој го доби Здружението за промоција и развој на инклузивно општество „Инклузива“ во соработка со телевизија Плус. Во „Инклузија“ која ќе се емитува еднаш месечно, гледачите ќе можат да се информираат за потребите, можностите, но и предизвиците со кои се соочуваат лицата со попреченост и нивните семејства. Темите ќе се однесуваат на социјалната заштита,здравствената, образованието, вработувањето и дискриминацијата.

trka retki bolestiВо неофицијалниот регистар на ретки болести, што од пред неколку години почна да го води Министерството за здравство, 
првиот пацеинт со ФАП е впишан во април годинава, а во меѓувреме со истата болест е регистриран уште еден пациент. 
Дотогаш во регистарот пациенти со оваа ретка болест немало, па овој лек воопшто не е набавен. 
- Од вчерашната трка за поддршка на лицата со ретки болести во Охрид

Нема терапија за двајца пациенти со ретката болест фамилијарна амилиоидна полинеуропатија (ФАП), иако лекот во Македонија е регистриран во февруари годинава. Болеста брзо прогресира и ако навреме не почнат со терапија, таа потоа ќе биде без ефект. Резултатот од нелекувана ФАП е пропаѓање на повеќе органи, а најчесто страдаат срцето, бубрезите и црниот дроб.

„Болеста кај мајка ми се појави пред три години, односно тогаш се појавија првите симптоми, нестабилност на рацете и нозете, односно да не може да држи предмети во рацете и да е нестабилна при одење. Преку генетски анализи во МАНУ годинава утврдија дека има ФАП, или ретко генетско наследно заболување, кое се јавува поради мутација на ген. Како што ни објаснија докторите таа цел живот ја има состојбата но симптомите обично се јавуваат по педесетата година од животот“, вели М.К., ќерка на една од двајцата заболени од ФАП во земјава.

Ова заболување се карактеризира со тоа што организмот не може правилно да ги исфрла амилоидите, или група протеини кои ја губат нормалната функција, се лепат околу клетките и ја оштетуваат работата на ткивата и органите.

„Има биолошки лек, кој не ја лекува болеста, но може да го успори нејзиното напредување. Ни кажаа дека во Македонија лекот е регистриран во февруари годинава, но сè уште не е набавен преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Кај мајка ми болеста многу брзо прогресира, при секоја нова анализа резултатите се се полоши. Ако до лани сама можеше да оди до продавница и нормално да се движи, сега веќе не може од дома да излезе. Веќе има проблеми со срцето, а ако не почне со терапија стравуваме дека потоа ќе биде доцна и ќе и биде потребна трансплантација на црниот дроб“, вели М.К.

Оваа пациентка во неофицијалниот регистар на ретки болести, што од пред неколку години почна да го води Министерството за здравство, е впишана во април годинава, а во меѓувреме со истата болест е регистриран уште еден пациент. Дотогаш во регистарот пациенти со оваа ретка болест немало, па овој лек воопшто не е набавен.

„Досега лекот воопшто не е набавуван, но ја регистрираа мајка ми и од Комисијата за ретки болести рекоа дека ќе дадат препорака да се набави. Зошто тоа досега не е направено не знам. Терапијата е скапа. Според наши информации потребни се околу 8.000 евра месечно за лекот, кој потоа треба да го пие доживотно. Јасно ни е дека има и други пациенти што чекаат лек, но мајка ми веќе не може да чека, оти ако отиде во напредна фаза веќе ништо нема да и делува и ќе треба да гледаме како умира и да не можеме да и помогнеме никако“, вели М.К.

Ова генетско заболување се јавува и кај мажи и кај жени, а може да се наследи и од таткото и од мајката. Дури може и да се јави за прв пат, без оглед на тоа што никој во семјеството ја нема.

„Генетски анализи направивме и јас и сестра ми. И ние сме носители на генот. Јас сега имам 40 години, и постојано ќе живееме во страв кога и кај нас ќе се појават првите симптоми. Откако и ја открија болеста на мајка ми, беше утврдено дека баба ми и тетка ми починале токму од неа, оти и кај нив ги имаше истите симптоми. Децата сè уште не сме ги тестирале, бидејќи овие тестови се прават по 18-тата година од животот“, вели М.К.

Од Министерството за здравство велат дека сега на клиниките се дистрибуираат лековите набавени со последниот тендер за набавка на лекови за ретки болести, кој е распишан во јануари годинава.  

„Лековите полека пристигнуваат и се дистрибуираат по пациентите. Во моментот на спроведување на овој тенедер немало регстрирани пациенти со фамилијарна амилоидна полинеуропатија. Комисијата за ретки болести во меѓувреме, односно во периодот од април до јули регистрирала двајца пациенти со ФАП. Примарна тема на следниот состанок на Комисијата со ретки болести ќе биде да се разгледа можноста за набавка на потребната биолошка терапија за ова заболување“, велат од Министерството за здравство.

Е. БОЧВАРОСКА

Лицата со ретки болести се невидливи пред законите и системот, бидејќи до пред неколку години државата набавуваше лекови само за мал број од нив, нема официјален и точен регистар, а некои од нив и сега се соочуваат со недостиг на лекови поради одолговлекување на набавките

nema reagensi za retki bolestiТука сме, помогнете ни - на трката „Охрид трчат“ трчаа спортисти, охриѓани и лица со ретки болести, за поддршка и аларм до надлежните да обезбедат соодветна терапија и дијагностика (Фото: „Живот со предизвици“)

Сонот да стане фудбалер за шеснаесетгодишниот Филип заврши пред четири години, кога му е дијагностицирана ретката болест Алпортов синдром. Тој сѐ уште не се дели од топката и постојано вежба фудбал со другарите. Но, неговите родители биле принудени да ја одбијат понудата на еден македонски фудбалски клуб нивниот Филип да игра во младинската екипа.

Ronaldo 400x225
Филип живее за фудбалот, ама не смее да игра –
Најголема желба му е да се запознае со Роналдо, и
се надева оти фудбалската ѕвезда ќе може да ја
види на Суперкупот што на 8 август ќе се одржи во
Скопје, на кој ќе играат Манчестер Јунајтед и Реал.

„Живее за фудбалот. До пред четири години тренираше во училиште и тренерите имаа надеж дека ќе стане успешен фудбалер. Го бараа од Вардар, да игра во младинската екипа. Но, моравме да кажеме не, бидејќи ретката болест што ја има, со текот на времето ќе прави нови здравствени проблеми и тоа секако ќе се одразеше подоцна на него како спортист. Сметавме дека е подобро воопшто да не почнува со тренинзи, отколку подоцна да мора да ја прекине кариерата и да се разочара уште повеќе“, вели мајка му Ана.

Таа вели дека најголема желба на Филип му е да се запознае со Роналдо, и дека се надева оти фудбалската ѕвезда ќе може да ја види на Суперкупот што на 8 август ќе се одржи во Скопје, на кој ќе играат Манчестер Јунајтед и Реал.

Првичните симптомите на болеста кај Филип ги забележале уште кога бил бебе, но дијагнозата за Алпортов синдром му била поставена пред четири години, кога се појавиле и проблеми со слухот.

Алпортовиот синдром е ретка генетска болест, која се добива од раѓање, при што и двајцата родители треба да се носители на генот. Но, во случајот на Филип не било така. Носител на генот е само Ана.

Retki 01 650x446Втората трка на „Охрид трчат“ ќе биде на 30 јули (Фото: Живот со предизвици“)

„Во нашиот случај едниот хромозом го наследил од мене, а вториот хромозом за да се врзе и да се појави болеста сам ја создал организмот на Филип. Со тоа неговиот случај е уште поредок во светот. Филип има брат близнак, кој ја нема болеста ниту пак е носител на генот. Имам и девојче, но таа само е носител на генот. Првите симтоми ги забележавме додека беше бебе, неговата урина имаше боја на пиво или на кока кола. Лекарите тогаш рекоа дека има идиопатска хематурија, односно болест на бубрезите и мочниот меур. Растот и развојот беа нормални и никој не се посомнева на Алпорт, иако бевме во повеќе болници и кај повеќе лекари“, вели Ана.

Страшната вест дека нејзиното дете има ретка болест, за која сѐ уште нема лек ниту во светот, ја дознале пред четири години, кога забележале дека Филип не слуша. По направените прегледи лекарите утврдиле дека има оштетен слух, а докторката од Детска клиника која го водела неговиот случај се посомневала на Алпорт.

„На клиника ми кажаа дека Филип го изгубил слухот до 50 децибели и дека тоа е трајно оштетување, кое никогаш нема да се поправи. И дека најдобро решение е да носи апаратче за слушање. Не знам како излегов од ординацијата. Не знаев што е Алпортов синдром, само знам дека клиниката се вртеше околу мене и дека паднав. Седнав на една клупа и плачев ужасно многу, пред детето. Повторно се вративме на клиника и лекарите ми рекоа дека немало ништо да се промени и ако бил синдромот навреме откриен, бидејќи за оваа болест нема лек“, вели Ана.

Таа вели дека најстрашно за неа е сознанието што како резултат на болеста во текот на животот кај Филип ќе се појави проблем со видот, па може да дојде и до одлепување на рожницата, а ги оштетува и бубрезите и можно е еден ден да му биде потребна трансплантација.

„Во тој период паднав во длабока депресија, бидејќи страшно е сознанието дека никаде нема лек. Се вклучив во групите за поддршка на семејства со Алпортов синдром, пред сѐ со здруженија од САД, бидејќи кај нас не познавав друго семејство каде имаат болен со Алпорт. Пред околу две недели, сосем случајно запознав едно семејство од внатрешноста на земјата, чиј син е на иста возраст со мојот и кое исто така неодамна дознало за болеста. Преку овие групи за поддршка дознав дека во САД веќе две години се работи на неколку експериментални лекови за Алпорт, а неодмана дознав дека до крајот на годината Американската агенција за лекови ќе дозволи клиничка студија за еден од овие експериментални лекови. Надежта ја гледам во тоа, да се обидеме Филип да го вклучиме во студијата. За жал, со овој лек само се успорува болеста, а не се лекува. Но, и тоа е подобро отколку сега. Филип зема само терапија за висок притисок, оти друг лек не постои“, вели Ана.

Како и секое момче во пубертет, па така и Филип, не сака многу да се експонира во јавноста ниту да зборува за неговата болест, особено што таа дополнително го влошува квалитетот на неговиот живот. Но, мајка му смета дека лицата со ретки болести се невидливи пред законите и системот, бидејќи до пред неколку години државата набавуваше лекови само за мал број од нив, нема официјален и точен регистар, а некои од нив и сега се соочуваат со недостиг на лекови поради одолговлекување на набавките.

„Филип се срами, не сака да зборува. Не сака да биде видлив. Па затоа мама е видлива за него. Активно се вклучив во работата на здружението за ретки болести ’Живот со предизвици’ и учествував во организација на манифестацијата ’Охрид трчат’, во која спортисти, охриѓани, но и лица со ретки болести трчаа токму за лицата со ретки болести. Една трка се оддржа на почетокот на јуни, а уште една ќе има на 30 јули. На овој начин сакаме да им порачаме и на луѓето со ретки болести да не се кријат и отворено да зборуваат за своите проблеми. Но, сакаме и да алармираме до надлежните да обезбедат соодветна терапија и дијагностика за лицата со ретки болести, да им кажеме тука сме, помогнете ни“, вели Ана.

Е. БОЧВАРОСКА

josif ihtioza 0322898932Според неофицијалниот регистар на ретки болести во Министерството за здравство,
Јосиф Мишевски е единствениот со оваа болест, што не значи дека нема и други пациенти. (Фото: СДК.МК)

Момчето со црвена кожа, или Јосиф Мишевски од Гостивар, е единствениот во Македонија кој боледува од ихтиоза, односно ретко заболување на кожата кое што се добива од раѓање. Постојат околу 20 форми ихтиоза, а типот од кој што Јосиф боледува се јавува кај едно бебе на двеста илјади или кај едно на милион. Лек за неговата болест нема, а терапијата што ја прима е да ги ублажи симптомите.

Болеста се манифестира со сува кожа која што пука и се лупи, има изразено црвена боја, што го зголемува ризикот од појава на кожни инфекции, отоци и дехидрирање. Болеста, како што вели Јосиф, не е смртоносна, но драстично влијае на квалитетот на животот.

josif ihtioza 238328932
Јосиф апелира до родителите кои имаат деца со ретки болести
да не ги кријат своите деца и да не ги исклучуваат од
општеството, туку напротив да се обидат што е можно повеќе да
ги вклучат во социјалниот живот. (Фото: СДК.МК)

„Ако кожата кај останатите луѓе се обновува на 21 ден, кај мене и кај сите други што боледуваат од ихтиоза, тоа се случува за еден ден, Поради тоа кожата постојано се лупи и има изразено црвена боја. Како резултат на болеста не се потам, и терморегулацијата е многу тешка, Поради тоа мора да внимавам да не бидам директно изложен на сонце или на екстремно високи температури. Ако болниот не користи терапија со високомасни креми, ако не презема мерки за заштита, лесно може да дојде во ситација да дехидрира или да му се појават инфекции на кожата.Останатите органи не се загрозени и може нормално да функционирам“, вели Мишевски.

Терапијата која што ја прима, односно високомасни креми и масла, не му следуваат на товар на државата, бидејќи се сметаат како суплементи или второлониска терапија.

„Овие креми се сметаат за второлиниска терапија и не се прокриени преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство. За останатите пациенти кои ги користат можеби навистина се второлиниска терапија, но за мене се единствената терапија. Лек за болеста нема, а овие креми мора да ги користам секојдневно за да не се оштетува дополнително кожата и да нема други последици како што се инфекции и дехидрирање“, вели Мишевски.

Тоа што оваа ретка болест е и физички видлива, како што вели тој, дополнителни влијае на квалитетот на неговиот живот, поради стигмата во општеството кон сите што се различни.

„Болеста ја имам од раѓање и како дете не се чувствував различен од другите. Не обрнував внимание дека мојата кожа има поинаква боја од онаа на другите деца или дека почесто пука и се лупи. Најнормално се дружев со другарчињата и имав среќно детство. Но, како што растев почнав да се прашувам зошто баш кај мене оваа болест, а потоа дел од луѓето ме исмејуваа и ме покажуваа со прст. Особено во адолесцентниот период тоа исмејување за мене беше многу тешко, но со помош на моето семејство и на пријателите разбрав дека не сум виновен за мојата состојба и успеав да ги поминам сите бариери, кои ме направија похрабар и поиздржлив“, вели Јосиф.

Тој апелира до родителите кои имаат деца со ретки болести да не ги кријат своите деца и да не ги исклучуваат од општеството, туку напротив да се обидат што е можно повеќе да ги вклучат во социјалниот живот.

„На луѓето што имаат ретка болест им порачувам да не се срамат, да не се откажуваат од своите идеали и цели, и да не губат надеж, туку да чекорат гордо со кренати глави“, вели Јосиф Мишевски.

josif ihtioza 23898923 400x210
Јосиф има 27 години, и е дипломиран фармацевт.
Во моментов е на практична работа во една
фармацевтска компанија, а вклучен е во работата на
неколку здрженија на пациенти со ретки болести.
(Фото: СДК.МК)

Во неофицијалниот регистар на ретки болести, што пред неколку години почна да се води во Министерството за здравство, како што вели Јосиф, тој е единствениот со оваа болест, што не значи дека нема и други пациенти.

Во светот секоја година се раѓаат 16.000 бебиња со некоја форма на ихтиоза, а според поновите истражувања секоја година се раѓаат околу 300 бебиња со потешка форма на болеста, која што може да биде и фатална за новороденчето.

„Засега колку што знам само јас сум регистриран со ихтиоза, што не значи дека нема и други пациенти. Сепак болеста е ретка, а за да се наследи треба да се наследат гените од двајцата родители. Потекнувам од поголемо семејство, имам три постари сестри, кои се мажени и имаат деца и кај никој друг од моето семејство ја нема оваа болест. Дури и наназад во семејството никој не боледувал од ихтиоза“, вели Јосиф.

Тој сега има 27 години, и е дипломиран фармацевт. Основно училиште завршил во Гостивар, средно фармацевтско во Тетово, а фармација на Универзитетот Гоце Делчев во Штип. Во моментов е на практична работа во една фармацевтска компанија, а вклучен е во работата на неколку здрженија на пациенти со ретки болести, односно во здруженијата „Живот со предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „Вилсон Македонија“.

„По завршување на високото образование сметав дека дел од проблемите со кои се соочувам ќе завршат, со тоа што ќе се вработам и ќе можам сам за себе да се грижам и да не бидам товар на семејството. Но, веќе две години, иако активно и постојано барам работа, не можам да се вработам. Ниту еден од работодавачите каде што бев на разговор директно не ми кажа дека не може да ме вработи заради мојата болест, сепак сметам дека тоа што таа е и физички видлива е пречка да се вработам. Од една страна се соочувам со ретка болест, која е до крајот на животот, а од друга страна не ми следува терапија на товар на државата, а од трета болеста е пречка да се вработам “, вели Јосиф.

Тој апелира до институциите во земјава да им подадат рака на сите пациенти со ретки болести и со посебни потреби, бидејќи и тие може да бидат корисни членови на општеството.

„Луѓето со ретки болести можат двојно да му вратат на општеството, само ако им се подаде рака. Болеста не треба да биде пречка и ние да се интегрираме во општеството. Затоа апелирам до сите надлежни институции да се ангажираат повеќе и да ни помогнат, како во делот на обезебдување редовна терапија, така и во делот на интегрирање во општетсвото. И ние можеме да работиме, и да не бидеме товар на семејството и на општетсвото“, вели Јосиф Мишевски.

Еднодневна обука за новинарите од североисточниот регион се одржа денеска во рамките на проектот „Инклузија преку медиуми“ во организација на здружението за промоција  и развој на инклузивно општество „Инклузива“ од Куманово. Целта на проектот е да се зголеми учеството на лицата со попреченост  во локалната заедница со подобрување на нивинте вештини  за медиумска писменост преку обуки во  инклузивни групи и директно учество во серијал на емисии на пет различни теми, тема социјална заштита, здравство, образование, вработување и дискриминација.

Предавач на обуката беше новинарот  Зоран Иванов, кој потенцираше дека граѓанските теми треба да бидат позастапени во медиумите.

-Главно зборувавме за граѓанското новинарство, тоа е една новинарска појава многу афирмирана последните декади во светот, редакциите и новинарите повеќе да се занимаваат со т.н. граѓански теми, да покренуваат акции, да бидат активни, да ја анимираат јавноста и да помогнат на политиката и воопто на општеството да се менуваат некои сосотјби за кои граѓаните или посебни целни групи како  сега кога зборувам за лица со посебни социјални потреби или поточно со посебни социјални различности да може општеството да се адаптира на нивните  потреби , тоа е тој тип на граѓанско новинарство за кој денеска зборував, изјави Зоран Иванов, предавач- новинар

Денешната обука е прва активност од проектот кој започна на први јуни , а ќе се имплементира до јануари следната година, вели Благица Димитровска од Инклузива.

-Овој проект започна од први јуни , ќе се имплементира до јануари 2018 -та година. Досега и медиумите и ние поминавме низ серија обуки каде што се обучувавме за многу важни работи бидејќи проектот е со цел да се подигне јавната свест за потребите, можностите, но и предизвиците на лицата со попреченост и другите ранливи групи во кои што спаѓаат нивните потесни семејства во кои ќе бидат снимени пет емисии на различни теми кои се многу значајни за оваа категорија на граѓани . Темите што ќе се снимаат понатаму во емисиите се на темата – социјална заштита, здравство, образование, вработување и дискриминација. Сето тоа ќе го направиме со нашиот партнер тв Плус , но и ќе се дистрибуира на национално ниво на другите медиуми. Оваа работилница е многу значајна затоа што се даваат насоки за нашата работа понатаму како партнери бидејќи во Куманово за првпат работиме во партнерство со телевизија  , досега само баравме од нив,  а сега заедно ќе работиме и се надеваме дека барем малку ќе ја подигнеме јавната свест за лицата со попреченост за нивните потреби , но ќе ги покажеме и позитивните примери -да не се гледа само од страна на милостина или  сожалување туку дека и тие имаат способности да се вклучат во општеството, само треба да се адаптира средината, изјави Благица Димитровска, претседател на  здружение „Инклузива“

Здружението „Инклузива“  се залага, работи  и дава придонес  за создавање на услови  за инклузивно општество  преку активности и проекти со кои ќе влијае  лицата со попреченост  и други ранливи групи да имаат  еднакви можности  за остварување  и почтување на  нивинте човекови права.

Медиумски партнер на здружението Инклузива во проектот инклузија преку медиумите е телевизија Плус.

Оваа веб-страница е изработена со помош на Европската Унија во рамките на проектот Коалиција за медиумска писменост. За објавените содржини е одговорна Високата школа за новинарство и за односи со јавноста и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.

Адреса

ULICA
ул. Јуриј Гагарин 17-1/1
GRAD
1000, Скопје
WEB
Република Македонија

Контакт

БРОЈ
02 / 3090 004
МЕЈЛ
medium@medium.edu.mk