Февруари ‒ месец на ретките болести

Зошто февруари? Месец единствен и редок по своите 28/29 дена; месец посветен на лицата кои талкаат по дијагноза; лицата кои талкаат од неколку месеци до неколку години за да сфатат дека се единствени во својот град, во својата земја.

Учениците од СУГС „Браќа Миладиновци“ во Драчево и оваа година, под менторство на професорите, активно се вклучија во кампањата за да дадат мал придонес насочувајќи го вниманието кон лицата со ретки болести. Како дел од овие активности беа организирани предавања, истражувања и работилници преку кои беше изразена поддршката на овие лица.  

„Како секоја година, така и оваа во нашето училиште се одбележува Месецот на ретките болести, преку работилници посветени на оваа тема и традиционалното обојување на нашите дланки. Целта на овие активности е да ја подигнеме свеста кај младите за постоењето на овие ретки болести и да им дадеме поддршка на сите засегнати лица во нивната борба. Во кампањата се вклучија голем број ученици, покажувајќи емпатија и желба да им се помогне на овие лица, особено во нивното талкање низ лавиринтите на медицинските установи. Се надевам дека овој наш мал придонес ќе биде поттик за поголеми активности”, вели Мила Поповиќ, ученичка во четврта година.

По повод Месецот на ретките болести, здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“ покрена кампања за подобро запознавање на јавноста со овие болести, но и да ги потсети педијатрите кои се клучни за навремено дијагностицирање на болестите, бидејќи во многу случаи е важно таа да биде веднаш откриена и веднаш да се почне со третман доколку постои лек.

Едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, вклучува видео, аудио и текстуални пораки кои ќе одат на повеќе национални телевизии, Интернет – медиуми при што секој ден во текот на февруари ќе биде претставена по една ретка болест.

„Февруари пациентите го нарекуваат свој месец, бидејќи е редок по своите 28 или 29 дена. Во видеата, текстуалните пораки и аудио-пораките подетално е опишана секоја болест, колку пациенти заболуваат, дали има лек или до каде е некоја постапка за набавка на лекот. Кога е болен еден член од семејството, цело семејство боледува и секоја поддршка е многу е значајна за нив“, порачува Гордана Лолеска од здружението „Живот со предизвици“ од Охрид.

Со тоа што е месец на ретките болести, февруари е и симбол на солидарност и поддршка. Учениците, професорите и здруженијата преку вакви активности испраќаат не само поддршка, туку и порака дека секој мал чекор може да направи голема разлика во животот на овие лица и нивните семејства.

Автори:Сара Андонова, Стефанија Соколова, Христина Стаменковска 3-1, Мила Поповиќ 4-1, ученици од СУГС „Браќа Миладиновци“ Скопје