Сара: Тешко ми е кога другите играат без пречка, а јас гледам од клупа

„Моите родители ми кажаа дека имам болест на мускулите. Јас не можам да си играм со моите врсници бидејќи не можам брзо да трчам.“ Ова ни го раскажува деветгодишната Сара која боледува од Бекер мускулна дистрофија кога по повод 28 Февруари – Меѓународниот ден на лицата со ретки болести разговаравме како таа се снаоѓа во секојдневниот живот.

„Кога имаме час по физичко, јас го поминувам часот на клупата. Секогаш ми е тешко кога ги гледам другите како играат без никаква пречка, а јас морам да цртам.” вели Сара.

Сите велат дека е тешко да се живее со ретка болест или да си близок на некој што боледува од болест која има тешка дијагноза.

Докторката Ивана Лавовска објаснува дека со слични па и потешки секојдневни проблеми се справуваат над 800 деца со ретка болест. Од нив се регистрирани само 420 пациенти, поточно, само за толку се набавуваат лекови.

„Мора да се поткрене свеста за овие личности, бидејќи секојдневната борба е нивна, а должноста е наша, да им помогнеме во нивното лекување и во општествениот живот. Не треба да ги осудуваме или да ги навредуваме, туку да се обидеме да ги прифатиме и да им помогнеме. За овие пациенти, како и за нивните семејства е неопходна стручна помош, бидејќи не може лесно да се прифати таквата состојба.” вели Лавовска.

Ерол, таткото на Сара не може да заборави како дознале за специфичната состојба. Вели дека таа од својата седма година имала потешкотии со одењето и се жалела на болки секогаш кога ќе почнела да трча.

„Потоа мојата сопруга забележа чудни промени на нејзините нозе, по што ја однесовме на лекар. За еден месец ја однесовме во странство на преглед каде што ни кажаа дека нашата ќерка боледува од Бекер мускулна дистрофија. Бидејќи Сара доби навремена физикална терапија, нема големи болки и потешкотии при физички активности или мирување. Останавме да живееме во Словачка бидејќи ако се вратиме назад во Македонија, сметаме дека ќе бидеме многу малтретирани психички, Сара нема да биде прифатена, а ние ќе бидеме виновни поради нејзината болест. уверен е Ерол.

Денот на ретките болести е глобално координиран проект за ретките болести, кој работи на правичноста на друштвените можности, здравствената заштита и пристап до дијагнозата и терапијата за луѓето.

Иако Денот го одбележуваат пациентите, сите, вклучувајќи ги и поединците, семејствата, негувателите, здравствените работници, политичарите и пошироката јавност, можат да учествуваат во подигање на свеста и преземање акции за ранливата категорија на која ѝ е потребно итно внимание. И тоа е потребно ако се има предвид дека колку порано се откријат симптомите и посоодветно се лечат, толку лицата со ретки болести може да имаат понормален живот.

Aвтор: Даница Среткоска, средношколка во СОМУ „Гостивар“