Дете со хае истрча 5 километри само неколку часа по напад, со соодветна терапија и ние можеме, велат лицата со ретки болести

Децата и лицата со ретки болести и со посебни потреби денес трчаа на рекреативната трка од пет километри во рамките на спортската манифестација „Охрид трчаТ“. Ги поддржаа родители, пријатели, професионални спортисти и охриѓани, кои исто така трчаа за нив. Освен рекреативната, се оддржа и градска трка на 10 километри.

„Само што ја завршивме трката на пет километри. Јас имам ХАЕ или херидитарен ангиодем, ретка болест при која доаѓа до отекување на различни делови од телото. Ако при напад не се земе соодветна терапија, лицето со ретка болест може и да почине, ако отокот е на пример во грлото и ги блокира дишните патишта. Во трката учествуваше и мојот осум годишен син Огнен, кој исто така има ХАЕ и неговата деветгодишна другарка Ана која цело време го поддржува“, вели Верче Јовановска Јанковска, од здружението на граѓани „ХАЕ Македонија“.

Поддршката што охриѓани, спортистите и останатите пријатели и роднини им ја даваат, за нив е поттик да покажат дека можат да функционираат како и сите останати луѓе и покрај ретката болест или состојбата.

„Со ова сакаме да ја подигнеме јавната свест дека и ние можеме да работиме и функционираме како и сите останати луѓе, но услов е редовно да ја добиваме терапијата. Син ми утрово имаше напад, го боцнавме, а потоа заедно истрчавме пет километри. Тоа е доказ дека со навремена и соодветна терапија и ние не се разликуваме од другите луѓе“, вели Јовановска Јанковска.

Гордана Лолеска, од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и член на ресурсниот центар за лица со посебни потреби, рече дека денес добиле поддршка од педесетина учесници на двете трки, односно дека тие трчале за лицата со ретки болести и со посебни потреби.

„Ова за нас е голема поддршка од Охрид, и натаму преку вакви и слични активности ќе работиме на подигање на јавната свест дека и ни е сме тука и дека треба да се најде решение и за нашите проблеми“, рече Лолеска.

Е. БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.

Линк до оргиналната објава.