ИНИЦИЈАТИВИ - МАМИЛ |

Охриѓани утре ќе играат фудбал и ракомет за поддршка на лицата со ретки болести

Охриѓани утре ќе играат ракомет и мал фудбал за поддршка на лицата со ретки болести. Хуманитарниот турнир „Сите играме за Јане“, кој почнува на пладне, ќе се оддржи во спортската сала „Билјанини извори“ , а фудбал ќе игра и деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија и е врзан за инвалидска количка.

Гордана Лолеска, од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“, вели дека Јане ќе брани за фудбалскиот тим Охрид Топ Тим, а лавовите од Лихнидос ќе играат против тимот на Општина Охрид. Судии на натпрераврот ќе бидат пратеници и советници од политичките партии СДСМ и ВМРО-ДПМНЕ, Томислав Тунтев, Живка Ангелоска, Кирил Пецаков и Дејан Пановски. На турнирот планирано е да се оддржат четири мини натпревари, кои ќе траат по 20 минути. Во два натпревари ќе играат возрасни, а два се за деца. Влезот е бесплатен.

„Охриѓани како никогаш досега се обединети во поддршката за пациентите со ретки болести. На натпреварите ќе учествуваат челенови и на СДСМ и на ВМРО-ДПМНЕ, кои се од Охрид. Хуманитарниот карактер на настанот не се состои во тоа да се соберат пари и да се донираат, туку да се подигне јавната свест дека постојат ретките болести и да се подигне свеста на Министерството за здравство и останатите надлежни институции за проблемите на овие пациенти, односно да обезбедат навремена терапија, со навремени тендерски постапки и да се набавуваат квалитетни лекови. Со настанот сакаме да извршиме и притисок врз институциите да набават лек за Јане и за другите пациенти со ретки болести за кои не се набавуваат лекови“, вели Лолеска.

Е.БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.

Линк до оригиналната објава