d

The Point Newsletter

Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error.

Follow Point

Begin typing your search above and press return to search. Press Esc to cancel.

Од пулмонална хипертензија заболуваат 3-4 луѓе на милион жители, Ѓургица Ќаева се избори во Македонија да се регистрираат првите лекови

Пулмонална хипертензија (ПХ), народски позната како глад за воздух, се карактеризира со замор и сини усни, кои асоцираат на една тешка и непредвидлива состојба од час во час. Една состојба во која е нарушено нормалното дишење во белите дробови и која системски поминува кон срцето. Во Македонија се дијагностицирани околу 20 пациенти, од кои неколку деца.

Пулмонална хипертензија е група на различни заболувања на различни органи или системи, кои во крајна консеквенца доведуваат до зголемување на притисокот во белодробните артерии и до здебелување на мускулниот дел на белодробните артерии. Тоа од друга страна доведува до намалување на протокот на крвта низ белите дробови и намалување на кислородниот дотур во сите периферни ткива и органи и до нивно пропаѓање и деструкција.

„Во физиолошки услови, белодробниот притисок е една четвртина до една петина од притисокот кој го мериме на раката. Секое заболување кое го зголемува притисокот над 35 милиметри живин столб и кое трае доволно долго за да направи медиосклероза, односно здебелување на мускулниот слој на белодробните артерии, со намален дотур на крв во белите дробови, намалена размена на кислород и намален транспорт на кислород кон ткивата доведува до ПХ. Поради висок притисок, десната страна на срцето трпи големи оптоварувања, хипертрофира и се здебелува, а подоцна ослабнува и пациентите имаат развиена срцева слабост, отоци, замор и ниско кислородно засилување“, вели д-р Иван Милев, кардиолог во клиниката „Жан Митрев“.

Клиничкиот тек на болеста се одвива преку одредени симптоми кои се надополнуваат еден на друг, а се предизвикани од горенаведените патолошки процеси.

„Заморот е главен прв знак во почетната фаза на болеста. На тоа се надоврзуваат губиток на здив, намалување на функционалниот капацитет, тахикардија, отоци на нозете и отекување на црниот дроб, цревата и стомакот, што доведува до тежок степен на инвалидност и зависност од кислород поради ниско периферно засилување. Крајниот исход на ова заболување кај нелекуваните пациенти секогаш завршува фатално поради срцева смрт“, вели Милев.

Д-р Иван Милев со Ѓургица Ќаева, првиот и најголем борец за правата на пациентите со ПХ (Фото: Б. Ќаев)

Новите водичи за ПХ опишуваат шест групи заболувања кои се од различен карактер, а кои во крајна линија резултираат со појава на белодробна хипертензија. Причините можат да бидат различни, како идиопатски (непознати), болести на срцето, болести на белите дробови, ревматски болести на сврзнато ткиво, секундарни болести на црниот дроб и бубрезите и наследни генетски форми. Генерално се опишани преку 80 причини за настанок на болеста. Оттаму, старата поделба на примарна и секундарна хипертензија се помалку се користи.

„Секогаш треба да се одреди причината за заболувањето. Идиопатската примарна хипертензија по актуелната класификација припаѓа во група 1. Најчесто заболуваат жени на возраст од 18 до 35 години и бара брза рана дијагностика и адекватен третман по протокол, без кој смртта настапува за 5-7 години кај нелекуваните или лошо лекуваните форми. Болеста се појавува кај 3-4 луѓе на еден милион жители“, посочува Милев.

Златен стандард за дијагностицирање на ПХ е срцева катетеризација.

„Претходно, пациентите со ПХ најчесто посетуваат лекар поради замор, срцебиење и отоци на нозете и стомакот. По иницијалниот ехо преглед од страна на кардиолог, пациентот со ПХ треба да се упати во специјален референтен центар за дијагностицирање на болеста. Преку дијагностичка срцева катетеризација се мерат притисоците и отпорот во десната и левата комора и се прави тест за пулмонална реактибилност. На тој начин точно се одредуваат белодробниот притисок и типот на лековите со кои ќе треба да се лекува пациентот. На тоа се надоврзуваат и некои други клинички тестови, како ехокардиографски преглед и шестминутен тест на пешачење. Третманот е секогаш етиолошки, а протокол се одредува за секој пациент посебно и најчесто е доживотен. Денес во развиените земји постојат повеќе тераписки шеми и протоколи, кои секојдневно се менуваат и надополнуваат“, вели Милев.

Терапијата на пациент со ПХ може да биде исклучително скапа и месечно да чини и десетици илјади евра. Пациентите кои не се правилно и долготрајно третирани по протокол имаат поголема шанса за значително скратување на животниот век и нагла срцева смрт.

„Благодарејќи на асоцијацијата ‘Момент плус‘ и нејзиниот основач Ѓургица Ќаева, имав можност да учествувам на два специјални курса за ПХ во Мадрид. Таму се запознавме со нови сознанија и со практична примена на препораките за водење и лекување на пациенти со ПХ. Секој пациент мора добро претходно да се обработи, дијагностицира и категоризира и според тоа, да добие адекватна терапија. Терапијата е во постојан развој во последните декади. За жал, таа може да биде премногу скапа за нискоразвиени земји како нашата, а се реализира од монотерапија со еден лек кај почетните форми, преку двојна-тројна терапија кај потешките форми, па до срцево-белодробна трансплантација кај терминалните форми. Благодарејќи на упорноста и трудот на Ѓургица, успеавме во Македонија да регистрираме три лека за пациентите со идиопатска пулмонална хипертензија. За жал, нејзиниот пат беше прекинат токму од оваа тешка болест, но остана надежта дека другите пациенти ќе можат поадекватно и навремено да се третираат. Нам лекарите ни останува да ја подигнеме свеста за ова заболување меѓу колегите и пациентите и навреме да ги тријажираме, упатуваме и лекуваме правилно овие најчесто млади луѓе“, кажа Милев.

Асоцијацијата за пулмонална хипертензија „Момент плус“ е основана во 2013 на иницијатива на Ѓургица Ќаева која почина лани, првиот и најголем борец за правата на овие пациенти, кои дотогаш немаа третман и лекување. Во Македонија не постоеја лекови за ПХ и со самото тоа се јави потреба од здружение на граѓани. Таа беше и претседателка на здружението.

„Целите и задачите на здружението се заштита на луѓето со пулмонална хипертензија, запознавање на општеството и подигнување на свеста за постоењето на ова заболување“, вели Ратко Ќаев, претседател на здружението.

„За секој пациент, покрај раната дијагноза, потребно е навреме да му се даде соодветна терапија, која се одредува според стадиумот на болеста. Сега состојбата е подобрена за разлика од пред неколку години, кога немаше никаква терапија на позитивната листа, па се водеше борба за секој лек, кој каснеше и по две години, поради што неколкумина пациенти ја изгубија битката“, вели Ќаев.

„Момент плус“ е членка на ПХА Европа и секоја година, со исклучок на последниве две, присуствува на конференции. Светскиот ден на ПХ се одбележува на 5 мај, кога се организираат разни настани за подигање на свеста под мотото „Остани без здив за пулмонална хипертензија“, а како месец се одбележува ноември.

„Всушност, ние преку цела година имаме амбасадори кои неизмерно им даваат поддршка на овие пациенти, покажувајки им дека не се сами во нивната борба. За тоа сме им бескрајно благодарни и повикуваме што повеќе поддржувачи да ни се придружат“, изјави Ќаев.

 

Оваа содржина е изработена во рамки на проектот за медиумска писменост на УСАИД „Младите размислуваат“ кој го спроведува ИРЕКС во партнерство со Институтот за комуникациски студии, Македонскиот институт за медиуми и Младински образовен форум.

Автор: Б. Ќаев

Текстот е првично објавен на sdk.mk