Државата нѐ тера да се откажеме од синот со ретка болест, велат родители на дете со лоув синдром

Повеќе од десет години трае битката на семејството Петрушевски од Куманово со болеста на нивниот син Младен (12), кој има Лоув синдром, ретка болест која ги напаѓа очите, мозокот и бубрезите, и го забавува интелектуалниот и физичкиот развој на организмот. Кога ја открија болеста тој беше единствен регистриран пациент во Македонија и во регионот, а дијагностициран е на клиника во Германија, откако македонските лекари не можеле да откријат за какво заболување станува збор.

„Младен има проблем со говорот, со видот, прооде на шест години. Лекарите ни рекоа дека се работи за болеста за која нема лек, а единствено што може да му помогне е здрава храна. Не даваат прогнози каков ќе биде исходот особено сега кога е пред пубертет, бидејќи тоа било нож со две острици и не се знаело дали болеста ќе прогресира или ќе стагнира. Од минатата година Младен има епилетптични напади, па се плашиме да не му предизвикаат потешко оштетување на мозокот, бидејќи од силните грчеви му пукна коска на ногата и сега носи гипс и не може да се движи“, вели мајката Думаника.

Таа додава дека Младен имал проблеми од бебе. Не реагирал на светлината и движењата му биле забавени.

„Ги направивме сите испитувања и резултатите беа добри, а детето не беше добро. Кога имаше година и пол докторите предложија да испратиме крв на анализа во клиника во Бон, во Германија, плативме 1.500 евра, и по три месеци пристигнаа резултатите со дијагноза Лоув синдром (Oculocerebrorenal syndrome – Lowe syndrome)“, вели Думаника.

Оставени сами на себе, родителите бараат лек каде што ќе стигнат. Од престижни клиники, биоенергетичари, алтернативни лекови и бајачки. Користат искуства на родители чии деца имаат слични здравствени проблеми и пребаруваат на Интернет. Без помош на државата успеале да потикнат одредени подобрувања на здравствената состојба на детето, но недоволни.

„Во моментов има два регистрирани пациенти со Лоув синдром. За оваа болест, за жал, уште нема препишани лекови и се користат само суплементи, како калциум цитрат. Програмата за ретки болести не покрива суплементи туку само препишани лекови“, велат од Министерството за здравство.

„Кога се утврди дека Младен има катаракта, никој во Македонија не се нафати да го оперира. Бевме на две клиники во Белград, но и таму не направивме ништо. На крај, во 2008 заминавме на клиника во Софија. Го оперираше една докторка за што плативем 3.400 евра за двете очи. Не го изгуби целосно видот, но за жал оштетувањето му е 98 отсто. Истото се случуваше и додека не прооде. Со месеци бевме по болници во Скопје и Охрид, но немаше резултати. На крај отидовме на Институтот за мајка и дете во Белград, плативме над 2.000 евра, и по интензивна физикална терапија и вежби, со кои јас продолжив дома, детето почна само да оди на 6 години. Пред 3-4 месеци пиеше витамини карнозин, кој даде одлични резултати. Младен почна повеќе да зборува и да станува свесен за околината. Снимките на мозокот покажаа дека доста напредувал, но почна да е многу нервозен и агресивен и моравме да ја прекинеме терапијата. Сега планираме да го водиме кај еден доктор во Нови Сад, кој со помош на енергија им помага на децата со епилепсија, па ќе видиме дали ќе има подобрување“, вели Думаника.

Родителите се лути што државата не се води поголема грижа и што не развива подобар систем за здравствена заштита за децата со посебни потреби. Од искуство велат, со правилен третман и сериозна стручна помош, поголемиот дел од децата ќе ги победат препреките што им ги наметнал суровиот живот и ќе можат сами да се грижат за себе, наместо како сега да останат неспособни за цел живот.

„На Младен сигурно ќе му се подобри состојбата да има адекватна нега, да работи со него секој ден физиотерапевт и логопед. Ние му пружаме колку можеме, но сепак тоа не е доволно, бидејќи не сме стручни и моќни. Ние не ги знаеме до крај сите права што ни следуваат. Сѐ учиме едни од други како родители, а не од надлежните. Последното негативно искуство беше скоро, кога ни кажаа дека на Младен му следуваат 7.000 денари по основ на оштетен вид. Ги направивме си прегледи ги собравме сите документи, добивме конзилијарно мислење за кое плативме 2.500 денари и кога ги однесовме документите во Социјално, тогаш ни кажаа дека тоа му следувало по 26 години. Никој не се интересира за ништо, работат само за да земат плата, а не да им помогнат на родителите“, вели таткото Зоран.

Тие за своето дете добиваат парична помош за детето 4.300 денари, а минатиот месец само за лекови за епилепсија и мускулатура дале 5.500 денари, бидејќи ги немало на рецепт. Семејството Петрушевски живее од плата на таткото Зоран, а имаат и син средношколец. Младен оди во училиште за посебни потреби во Куманово и мајка му мора да го носи да чека пред училница додека трае наставата.

„Не е како во развиените држави да го земаат од дома и да го враќаат. Јас сум покрај него 24 часа, немам право на боледување и одмор. Откако има епилептични напади, морам да го гледа на секои 2 минути. Спиеме со страв ако не го видиме може да се задуши. Јас морав да престанам да работам, бидејќи нема кој да се грижи за него. Оние семејства што згрижуваат дете, тие добиваат по 8.000 денари за секое дете, а државата плаќа и пензиски стаж. А ние родителите на деца со посебни потреби немаме ништо. Значи, сега треба детето да го дадеме во дом, па да земеме да го чуваме како згрижувачко семејство за да добиеме помош. Најголем проблем е што ќе биде со него кога ние повеќе нема да сме живи“, прашува загрижената мајка.

Во куќата на семејството Петрушевски сѐ е подредено и посветено на потребите на Младен. Секој ден се подготвува здрава храна, пасирана, богата со витамини и минерали, која ќе му помогне во борбата со лошата болест. Редовно го носат на прошетка затоа што сака да се движи.

Додека претојувавме во куќата, си играше со телефонот на татко му и се радуваше на песничките од цртаните филмови кои ги слушаше. Детската љубопитност не му дозволи да остане мирен, па сакаше да се поигра со апаратот и диктафотнот со кои го снимавме разговорот. Разумно се повлече кога родителите го спречија во намерата. На поаѓање ни испрати бакнеж со раката и мил поглед наместо зборови.

С. НИКОЛИЌ

ШТО Е ЛОУВ СИНДРОМ
Лоув синдром е ретка наследна болест која се карактеризира со катаракта, млитавост на мускулите, интелектуална попреченост и болести на бубрезите. Главно се развива кај мажи, а многу поретко кај жените.

Откриена во 1952 година од Чарлс Лоу и неговите колеги во Општата болница во Масачусетс во Бостон, а бидејќи ги напаѓа очите, мозокот и бубрезите, исто така е познат како окулоцереброренален синдром.

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.

Линк до оригиналната објава